重度の顔面神経麻痺（ベル麻痺）になってできなくなったこと① 目を閉じること、まばたき

 

 

重度の顔面神経麻痺（ベル麻痺）になって
できなくなったことが、私には4つありました。
 

① 目を閉じることと、まばたき
② 食べること
③ 話すこと

④笑顔を作ること

これらは発症してから少しずつ気づいていったことです。
 

今回は、まず「目を閉じること」についてお伝えします。

 

 

発症してすぐの頃、
「目が閉じにくい」という違和感はありましたが、
まばたきができていないとは思っていませんでした。
 

ただ、涙があふれて止まらず、
目が染みるような強い痛みが続いていて、
それがとにかくつらかったのを覚えています。

 

日が経つにつれて、
自分では気づかないうちに、
まばたきができなくなっていました。
 

顔半分に力が入らないので
まぶたは自然と下がり
眼瞼下垂の状態。

 

そして下のまぶたは常に
「あっかんべー」をしたような状態です。
完全に目が閉じられないので
乾燥と刺激で、目はますます染みて、涙があふれてくる。
 

「目を閉じる」という、
あまりにも当たり前のことができなくなるなんて、
この時はまだ想像もしていませんでした。

 

目を開けていること自体がつらくなり、
自然と横になって過ごす時間が増えていきました。
 

目を閉じていると少しラクなので、
そのまま眠ってしまうこともありましたが、
熟睡はできず、1〜2時間で目が覚めてしまいます。

 

それを一日の中で何度も繰り返していたので、
夜中も数時間おきに目が覚める状態が続いていました。

 

今振り返ると、
この生活リズムの乱れが、
軽度うつにつながっていたのだと、後から気づきました。

 

 

テレビや本からも遠ざかり、
毎日使っていたパソコンは、まったく開かなくなりました。

 

かろうじて使っていたのは、
家族とのやりとりのためのスマホのLINEだけ。
それも長時間は見られませんでした。

「見る」という行為そのものを、
無意識に避けるようになっていったのです。

 

 

夜間救急で脳外科を受診した際に
角膜保護用のテープを数枚いただきました。
 

ただ、涙が常にあふれている状態では、
テープの吸着力が弱まり、すぐにはがれてしまいます。
 

テープはすぐになくなり、
自分で工夫するしかありませんでした。
 

そこで使ったのが、ラップです。

最初は普通サイズを切っていましたが、
ミニサイズを見つけてからは、
手のひらの大きさにカットすると

そのまま使えるようになりました。
 

透明なので、目を保護しながらも、
薄目の状態でもある程度の視界が確保できます。
医療用ではありませんが、
当時の私には、これが一番現実的な方法でした。

その後、形成外科を受診した際、
先生から
「つらいけれど、できるだけ両目で見るようにしましょう」
と声をかけられました。
 

理由は、左右の目で見た情報を
脳がひとつにまとめて受け取るためだそうです。

 

そのため、大量の点眼薬が処方され
ラップで目を保護する生活は、
2週間足らずで卒業することになります。

 

ただ、
日常生活で感じるストレスは、
その後もしばらく続きました。

 

 

洗顔やシャンプーの際、
前かがみになるとめまいが起きてしまいました。

 

ロングヘアの長女から、
「私は前かがみにならず、天井を見上げた体勢で洗っているよ」
と教えてもらいました。

 

ただ、目をタオルで押さえたまま、
その体勢で片手でシャワーを使うのは難しく、
泡やお湯が目に入って強く染みてしまいます。

 

それが少しずつストレスになり、
お風呂に入ること自体が、
だんだんと大きな負担に感じるようになっていきました。
 

結果として、
自宅での洗髪はあきらめ、
無理をせず美容室に通うことにしました。

 

以前は何でもなかった
「顔を洗う」「髪を洗う」といったことが、
考えるだけで気が重くなるようになっていきました。
 

いわゆる「風呂キャン」が増え、
日常のことをこなすのにも、
少しずつエネルギーが必要になっていました。

 

 

あとから聞いた話ですが
今までできていたことが面倒に感じるというのは、
うつ状態のサインのひとつだそうです。

 

 

発症から4日目。

いただいた角膜保護テープがなくなり、
ラップで目を保護し始めました。

 

この頃は、

まだ気持ちにも少し余裕があり、
状況を把握しようとする気力も残っていたように思います。

そのため、記録として
自撮りの写真を撮ることもできました。

当時はありのまま受け止めていた姿ですが、
今あらためて見ると、
衝撃の大きさを感じました

 

 

眉の位置や正中のずれ、
口元の下がりなど、
状態が伝わる程度に
薄くぼかしています

 

 

 

この後、かかりつけ医を受診し、
発症から1週間ほど経った頃を境に、
症状も体調も、急に厳しくなっていきました。

 

めまいや頭痛も起こるようになり、
起きていること自体が大変になっていきました。

この頃は、
夫が家事全般を引き受けてくれていました。
 

私は産後のママのような状態で
赤ちゃんのお世話こそありませんでしたが、
本当に自分のことで精一杯でした。

以前は好きだったものにも、
次第に興味が向かなくなっていきます。

 

今振り返ると、
この時期が一番つらいピークだったように思います。
 

その後、症状はさらに悪化し、
耳鼻科で「重症」と診断され、
形成外科へとつながっていきました。

今回はここまでにします。

 

 

 

 

【関連記事】
・発症初期からの経緯はこちらにまとめています
➡顔面神経麻痺（ベル麻痺）発症から5ヶ月間問の経過と今の現状【備忘録】

➡うがいで気づいた違和感から始まった顔面神経麻痺（ベル麻痺）

➡顔面神経麻痺（ベル麻痺）、耳鼻科で初めて分かった重症度
➡「1年か…」と思った日。形成外科受診とリハビリ
➡顔面神経麻痺のリハビリ開始。できなかった私が安心した日
➡顔面神経麻痺になって分かった、耳鼻科が担当だとういこと
 

 

【目の保護に使ったもの】

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

最後までお読みくださりありがとうございます。