SLE,膠原病内科診察日 | Slow Fantasy 〜ゆるやかに〜

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病気(SLE)はあるけれど体調に合わせながらゆっくり楽しく暮らしてゆけたらいいなと思っています。ブログでは日々感じたことをのんびり書いています。

 

 

 

 

またまたお久しぶりです。

 

毎日暑いですが皆様お元気ですか?

 

 

見返してみたら

 

 

ここ何年も8月にブログが書けてませんね。

 

 

(ゼロな年もある)

 

 

 でも、こうして細々でも

ブログを続けていることで

 

 

夏は不調なことが多い

 

ということが分かりました。

 

 

(私はブログが書けない時は

不調なことが多い)

 

 

 

 

自分の体調を見返せるというだけでも

ブログやっていて、よかったなぁと思います。

 

 

今日のブログは

 

 

先日行った清里のお花たちと共にお届けします。

 

 

 

 

 

 

 

 

8月に入ってから不調でした。

 

(正確には夏になってから)

 

 

ひとつはちょっと前から書いている

謎の背中の痛み。

 

 

前回膠原病内科で処方してもらった

エペリゾンという筋弛緩薬ですが

 

 

 

私には合わなかったみたいで

よけいひどくなったので中止になりました。

 

 

 

 

 

 

でも、つらいので

カロナールを飲んでみたり

 

 

(骨折の時にもらっていたカロナール500mg

が余っていたので飲んでみた)

 

 

湿布、お灸、鍼、漢方薬など

もう、フル稼働してました。

 

 

その結果、

 

調子の良い日も出てはきました。

 

 

でも、全体的には

 

 

背中が痛いのもあって

エネルギーがない感じです。

 

 

ほんの少し穴が空いてしまっている風船みたい

 

 

パーンと破れるような

空気パンパンの風船ではなく

 

もともとちょっと

空気抜けてるような風船

 

 

そこからさらに

 

 

ちょっとずつ空気が抜けていって

ますます萎んでゆくみたいな(笑)

 

 

枯れかけている!叫び

 

 

 

このままだとフレイルとかになりそう^^;

 

 

 

 

 

 

 

 

 

昨日は膠原病内科の診察日でした。

 

 

私、今まで病院に行っても

あまり症状を訴えてきませんでした。

 

 

ほんとうはつらいのに

 

 

言っても分かってもらえない

きっと精神的なものにされる

 

 

と、勝手に決めつけてた…

 

 

今まで理解されなくて

散々傷ついてきたから

 

 

これ以上傷つきたくなくて

自分で防衛線を張っていたのかも。

 

 

 

うーん?逆もあるかな?

 

 

言わないから理解されなかった面もあるかも。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

でも、言わないでいて

伝わらないのは当たり前。

 

 

 

ちゃんと伝えなければ

適切な治療もできない

 

今更ながら、そう思いました。

 

 

これからは、ちゃんと言おう、うん。

 

 

 

あ、でもこれは今の膠原病の先生が

私の不調を否定しないから

 

 

というのも、大きいですけど。

 

 

 

降圧的な人ならたぶん速攻

シャッター下ろすと思う(笑)

 

 

 

 

 

 

 

 

ということで診察のお話。

 

 

 

先生としては、プレドニンを減らしたい

私も、減らしたい

 

 

 

でも、体調が悪過ぎて減らせない

 

 

という感じが続いてますあせる

 

 

プレドニンに関しては

私も思うことがあります。

 

 

今みたいな症状の時

 

 

前は重症筋無力症だと思っていたので

プレドニンを足していたんですよね。

 

 

足せば、体調は戻るんです。

 

 

でも、身体がすぐに慣れてしまい

また、効かなくなってくるの。

 

 

なので、また足す。

また、効かなくなる。

 

 

また、足す

また、効かなくなる

 

 

まさに、焼け石に水

 

 

ほんとう、キリがありません。

 

 

そんな話をしたら先生は

 

 

「少しプレドニン依存みたいな

状態になっているのかもね」と

 

 

なるほど、

 

 

プレドニンに依存してる状態

というのもあるのか

 

 

なんか勉強になります。

 

 

 

 

 

背中の不調にカロナールを飲むと

少し良くなるとお話したら

 

 

 

カロナールを飲んだ時

ダルさはどうですか?

 

 

と、聞かれました。

 

 

たしかに、

 

カロナールを飲んでいる時の方が

ダルさは楽に感じます。

 

 

身体も動くような…

 

 

関係あるのかしら?

 

 

それをお伝えしたら

 

 

カロナール500mgを

定期的に飲んでみることに。

 

 

 

とにかく状態をあげていって

プレドニンを減らす!

 

 

というのが先生の

今のところの目標みたいです。

 

 

8mg→7.5mg→7mg

 

 

とりあえず、そこまではいきたい!(らしい)

 

 

 

 

 

 

なら、私も少しでも元気になるように

引き続きセルフケアがんばろう〜アップ

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

今日も読んでいただき

ありがとうございます。

 

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