４月の「介護を語る会」で

理学療法士でもありライターの中川恵子さんのインタビューを受けました。

その記事が先日から介護情報サイトで掲載されるようになりました。

 

➡︎ ロックドインシンドロームの母の介護体験

 

 

 

ロックドインシンドロームって聞き慣れない言葉だと思います。

閉じ込め症候群(または閉じ込められ症候群)ともいいます。

 

脳血管障害(脳梗塞など脳卒中の後遺症)が原因で陥ります。

意識は鮮明なのに、身体を動かす機能が麻痺してしまって

意思表示もできない状態のことを指します。

 

かろうじて瞬きはできるので、

周囲のサポートがあれば

アイコンタクトや文字盤を使って

コミュニケーションをとることは可能です。

 

 

映画『潜水服は蝶の夢を見る』から借用

 

 

わたしの母はくも膜下出血の早期対処ができず

一命は取り留めたものの重度の後遺症が残りました。

それがロックドインシンドロームでした。

 

呼びかけにも反応ができないので、

いわゆる植物状態との判断がほぼつきません。

 

 

そんな母と、ほぼ1対１で暮らした経験を

中川さんがまとめてくださいました。

 

 

「今介護をされている方に一番伝えたいことはなんですか？」

っと尋ねられ、

ロックドインシンドロームを

知って欲しいと答えてしまいました。

 

そんな人がいることを世に広く知ってもらうことは、

遺された自分のミッションだと思っていたので。

 

 

当初、これは特別なケースで

該当する人とその周囲の人以外には

関係のないテーマと思っていた時期もありました。

 

でも、

深く突き詰めていくうちに、

介護全般、

はたまた人間関係、

もっともっと現実の捉え方全般に渡っても

当てはまることではないかと思うようになりました。

 

 

ここからがわたしの伝えたいことの真意なのですが、

長くなるので今日はこの辺で終わりますね。

 

 

 

ロックドインシンドロームという言葉、

わたしも知りませんでした。

毎日通ってしつこいほどに病院に居座っていたのに。

 

母を介護しているちょうどその時期に、

母と同じ症状の人物を主人公にした映画が公開され、

その中で知りました。

 

そして、

母のリアクションはわたしの錯覚ではないのだと

映画を観てやっと確信できたのです。

 

要するに、

意識を持ちながら外界と交流できずにいる人が存在することが、

あまりにも知られていないということです。

 

この点が直接伝えたいことの一番で、

記事にしていただいたことです。

 

副次的に伝えたいことがもっと他にあるので、

また続きを書きますね。

 

 

本当ならジョニー・デップが主演をつとめるはずだったこの映画。

実現していたら、もっと認知度が上がっただろうと悔やまれます。

 

「自分の常識を外れてみる」意識に一石を投じてくれる作品でもありす。

 

 

 

 

原作はこちら。

冒頭の写真のように、文字盤と瞬きで綴られた奇跡的な著書です。

 

 

介護の教科書の取材記事でも

中川さんが詳しく補足してくださっています。

ご参照ください。

 

 

 

 

 

今月の「介護を語る会」は

前半が次のメンバーさんへの公開インタビューで

後半がいつも通りの交流会。２部構成です。

 

どのタイミングからでもご参加いただけます。

 

 

また、

 

 

 

 

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