【note更新しました】重症心身障害児だった次女が最期の時を迎えるまでのストーリー

山本真弓です。

 

 

障害児の母って、なりたくてなったんじゃない。

 

 

急に、降ってきた役割で

急に、やってきた状況で

 

当然、マニュアルもないし前例もない。

 

助けもないし、共感してくれる人も少ない。

 

正解がわからない。

 

どこへ向かってるのかわからないし

出口も見えない。

 

 

 

 

本当に、もやがかかった暗くて長いトンネルの中で

ずっと、一人で戦っている感覚。

 

 

私、なにやってるんだろう…

 

 

私、こんな未来望んでたのかな…

 

 

私の人生、どこいった…？？

 

 

 

重症心身障害児の次女がいたとき、

私はずっとそんな風に

迷子になっていました。

 

 

良くなるわけではない、

少しでも衰退しないように維持するだけ…

 

 

回復の見込みもない次女に

ただただ会いに行っていたあの９か月間、

ほんとうに苦しかった。

 

 

 

そんな日々も、今となっては懐かしいけど

渦中にいるときは身動きが取れなかった。

 

 

NICUママだった私が

職場復帰してフルタイム勤務になって

激務すぎる中で

幼い長男長女を育てながら

次女の面会生活を送っていた頃のお話を書きました。

 

 

 

今日から最終章の連載をスタートしています。

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第１話は次女がNICUから転院して

初めて兄姉と対面できるようになった時のことを綴っています。

 

 

 

頑張りすぎママだった私は

頑張りすぎていることにも気づかず

身体に鞭を打って、

頑張り続けるしかありませんでした。

 

 

 

もっと「辛い」って言ってもよかったんだよ。

 

「助けて」って言ってもよかったんだよ。

 

 

そんなに強くならなくてもよかったんだよ。

 

 

 

 

あの頃、全部背負っていた私のように

今もしんどくて身動きができないママのために、

私は過去の苦しさも今の苦しさも

全部ありのままに伝えていこうと思ってます。

 

 

大丈夫だよ。

私もここから始まったから。

 

 

そんな想いでノートを綴っています。