山本真弓です。

 

 

ちょっと今日は長いタイトルですが(笑)

最近、こんなことを考えていました。

 

 

 

「障害児育てに疲れるのは当たり前」

という概念を変えられないものだろうか…?と(笑)

 

 

 

というのも、日々、障害児を育てていると

とにかく疲れるんです。疲れ果てるんです。

 

 

 

 

特に、小4になったダウン症の三女は

以前にも増して衝動的で、

最近はコンセントカバーを全部剥がすブームが来ていて

それはもう、大変なんです…

 

 

証拠1

 

 

証拠2(ガムテ補強もろともに)

 

 

 

ねじ式のコンセントカバーを探して

付け替えたことでなんとか収まりましたが、

これもきっと一時的。

 

 

改善後の図
 

 

 

言葉が話せないので、

自分のイライラや不快な気持ちを表すのに

コンセントカバーをはがしてたのですが

 

 

 

コンセントは収まっても

また他のものに対象が変わりそうで

ヒヤヒヤしながら過ごしてますw

 

 

 

 

土日なんてずっと家にいて

ほぼ私がワンオペなので、

ずっと目が離せなくて

とにかくめっちゃ疲れるんです!

泣き笑い泣き笑い泣き笑い

 

 

 

 

黙ってたら可愛いけど

疲れるの…w

 




 

でね、なんかここ数年、

ずっとこんなふうに

三女の行動に疲れているなぁ…

と、過去記事を読み返したりしてるうちに

ふと思ったんです。

 

 

 

 

あ、これって、私の次の課題なのかも?って。

 

 

 

 

どういうことかというと、

過去に重症心身障害児だった次女の件で

悩んでいた初期のころ、

 

 

 

私の悩みって

「障害を受け入れられない自分が嫌だ」

「どうしたらわが子の障害を受け入れられるようになるんだろう?」

という「受容の悩み」が9割だったんです。

 

 

 

そのときはいろいろ学んで、

自分自身で実践して、

少しずつその悩みを解消できるようになって

今度は同じようなママにも私が見つけた方法を

伝えられるようになったんですね。

 

 

 

でね、ダウン症の三女については

もう「受容」の悩みはなくて

あっという間に受け入れていたんだけど

 

 

 

ここ数年、三女の重度知的障害による

「突拍子もない行動に振り回される」

ということへの辛さがずーーーっと続いているんです。

 

 

 

 

障害自体へのアレコレじゃなくって、

物理的な行動面へのイライラや

コンセントの件のように、

「どうすりゃいいんだ案件」

が悩みのほとんどを占めてることに気づいたんですねw

 

 

 

 

「障害受容」について

自分がめっちゃ悩んだことで

いろいろ研究しだしたのと同じで

 

 

 

 

もしや、この

「障害児育てに疲れる」という件も

今めっちゃ直面してるってことは

これも、体験することで

世の中になにかいい方法を生み出すために

あえて体験「させられてる」んじゃないか??と…

 

 

 

っていうか、そう思ったらこのしんどさも

ワタシ的には合点がいく。

 

 

きっとあのときのように

何か画期的なことを

思いつくのかもしれない。




それが世の中の

どうすりゃいいのさ?と困ってる

障害児ママさんたちの

希望になるのかもしれない。


(いつもこのパターンです)

 

 

 

 

とはいえ今、渦中にいるのでw

 

 

正直、

「障害児育てって疲れて当り前じゃん!」

としか思えないんですが(←疲れてるww)

 

 

 

 

もしや私、

この「当たり前」の概念を

覆す方法を見つけるミッション

今やらされてるのではなかろうか…

 

と思ったら、なんだかちょっと笑えてきました。

 

 

 

 

「助けを求めたいのに難しい」

「助けが来ない」

「方法が見つからない」

「自分一人で抱えるしかない」

 

 

 

障害児ママになってつくづく思うけど、

本当にレアケースな悩みばかりで

なかなかすんなりいかないし、

全員がピンポイントで同じ行動をするわけじゃないから

分かってくれる人もなかなかいないんだよね。

 

 

 

 

一番身近な家族でさえ

私にまかせっきりな部分もあって。

 

 

 

なかなか、わかってもらえないなぁ、とか

これは我慢するしかないんだね…とか

人知れず孤独を感じたりもする。

 

 

 

そんな風に

障害児の母親って、

「忙しくて当たり前」

「疲れて当たり前」

と思い込んできたけど

 

 

 

 

もしかしたら、もっと解放できる道が

あるのかもしれないなぁ…

と、思ったりしているところです。

 

 

 

まだ、どうしたらいいかはわからないけどね…

 

 

 

コンセントカバーのように

物理的なことを改善することはできても

 

 

ママたちの「見えない心の負担」

軽減していく工夫って

まだまだ、世の中に少ないよなぁ、、、

と、当事者だからこそ日々感じています。

 



 

障害児ママとして

また新たなお悩みが来て

次のステージに進んだ感じですね(笑)

 



大変だけど憎めない三女さん(笑)

 


 

そんなわけで、

私の新たな人体実験?意識の研究?は

またブログやnoteでシェアしていきますね!

 

 

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