こんにちは、こんたママです

 

涼しい日が続いていて過ごしやすかったですが

晴れると気温が上がり暑い

 

そして今度は蒸し暑い雨… 本格的な梅雨の季節が

やってきたのでしょうか

 

こんたさん

先週、左のお膝のイボが破裂寸前でパンパンに

腫れてしまい病院へ

 

 

潰さないで、消炎剤(5日)と抗生剤(7日)で小さく

した方がいいとのことでお薬服用

消炎剤がお口の腫瘍にも少し効くかもねと

先生が言ってくださりほんの少しお薬飲ませること

に期待

 

イボは３日でほぼ小さくなりました

 

病院頑張ったのでご褒美のすいかをばぁばに

切って貰っているのに

ママとの会話に夢中でぜんぜんくれない

 そんな風景です

 

 

 

備忘録的に書いています（長文）

 

こんたの病気「棘細胞性エナメル上皮腫」

良性ではあるけれどとても悪性度の高い病気です

広範囲の外科手術以外の完治はありません

手術を選択できないこんたは今は無治療です

 

こんたのお顔を良く見ると

あ、また腫れてきたのかなぁと思えたりしています

 

今回 かかりつけ医の先生が提案してくれた

「免疫細胞療法」を受けてきました

 

 

６月３日（水）台風の日、Ｏ病院へ行き採血

詳細

 

６月１４日血液の培養の進捗確認の電話を入れた所

ちゃんと育っているのでいつでも大丈夫とのことで

 

６月１７日 血液の投与をしに行ってきました

 

いつものようにわたしが先に行き受付番号２番

こんたとばぁばは９時ちょっと前に到着

まずは採血し、投与も早くやっていただけるかなと

期待しましたが、当日の培養、分離などの準備で

投与開始は１１時前…

そこから点滴で投与を３５分程

 

待っている間もこんたは眠れず、その日は朝ん歩

も頑張っていたので疲れただろうなぁ

 

 

 

１１時半頃

投与終了少し前にわたし達も呼ばれ先生とお話

 

こんたのお口の写真を見せていただきましたが

腫瘍は上顎の奥の方なのであまり見えず

が、腫瘍はもう既に大きくなっていました

５月１日のＣＴ検査でかなり取っていただいた分が

そのまま戻っていたらしいです

こんたは他の子に比べて進行がかなり早いと

言われてしまいました

 

腫瘍はお口の手前ではなく、奥、後ろに大きく

なっているので脳を圧迫するか、目はもう圧迫

されているかもしれないとのこと

大きくなって喉に浸潤すると飲めなくなり

苦しいかも知れないと言われてしまいました

 

ＱＯＬを上げるため、電気化学療法で腫瘍を小さく

することや食道チューブ、胃ろうを話されました

 

電気化学療法をするならば、普通の子で１０分程度

照射するところを２～３回当てるくらい

でも、それをすると腫瘍があった部分がなくなり

穴がぽっかり空くことにより上顎などが割れる

可能性がある…そして再発はするだろうとのこと

完治のない危険で痛い治療

自食出来なくなるチューブ

やはりそちらへ進むことは今は考えられません

 

 

今回「免疫細胞」投与の効果と腫瘍の進行と

どちらが優位に進んでいくか

数週間後の効果を診て治療に意味があるのかを

判断する感じになると先生はおっしゃっいました

（一応２回目も予定し既に採血、培養は始めてます）

 

 

 

 

病院に行くと現実を突きつけられ辛くなりますが… 

その時は覚悟が決まります！

無理な治療は出来ないと改めて思うからでしょうか？

けど、その夜はとても辛くなり涙が出ます

 

今のこんた、やはり腫瘍が大きくなっていたので

お口をすごく気にしてクチャクチャしたり

頻繫にあくびをしたり、イビキが大きくなっています

 

１番気になっていた痛みですが

まだ普通に食べられているので痛みはなく

腫瘍の違和感を気にしているんだろうとのことで

痛み止めの処方はなし

今後、よだれ・食べられない・眠れないがあれば

いよいよ痛み止め

その後、どうするかを決めなくてはいけません

 

今は、

今回の治療がどう効果を出してくれるかを見守り

食べられるならいっぱい食べて貰い、楽しく笑って

過ごそうというのは重々分かっています

 

 

 

……が、先生にもＡＩにも

 

強い痛みがいつかくる

もっと腫瘍が大きくなって自壊するかもしれない

自分で食べたいのに食べれなくなったりする

と言われている今

 

いつどうなるか本当に本当に分からず

不安が襲ってきます

本当はとっても辛いです（弱音）

 

でもでも

大丈夫！絶対良い方向へ行くともちろん信じて

やっているのも絶対本当！

先生やＡＩがいうことが１００％正しくて

それらが必ず起こるとは限らないと思うし

リンパ腫だったお友達もこれからこうなるだろうと

未来を告げられすごく恐怖で眠れずだったけど

その子は言われていたことは全く起こらず

穏やかだったと教えてくれました

その子も細胞剤をしていたのでそのおかげだと思う

と言っていました

それを聞いて安堵したり…（希望）

 

こんな気持ちが行ったり来たり交互にやってきます

これがわたしの今です

 

 

そんなこんたに

これから何をしてあげたらいいのか、何が出来るのか

… 何が正しいのか毎日考えています

 

 

こんたさん、最近わたし達に付きまとっています

自分自身の不安もあるのかもしれませんが

わたし達の不安を感じ取っているのかもしれませんね

 

 

２回目の免疫細胞投与に向けて

わたしがしっかりしなきゃ！

 

 

『こんたの腫瘍さん

どうかこれ以上大きくならないでください

　こんたの細胞さん

どうぞこんたを助けてください

病気や腫瘍と戦ってくれてありがとう』

 

と 思って過ごします

 

 

長々、読んでいただきありがとうございました

 

※免疫細胞治療

費用などは要望があったら参考に次回載せますね