タイムスリップ | ひろやがいく!!!

ひろやがいく!!!

11歳になるひろや
生後1か月頃からてんかん発作がはじまる。
CDD(CDKL5遺伝子欠損)によるウエスト症候群と診断される。
ACTH療法、ケトン食療法、服薬調整試すも発作がない日はない。
毎日を大事に大事に過ごして、まわりに助けてもらいながら、生きていきます!



絶賛スター受験シーズンスターの我が家


親にアドバイスをもらいたくない娘と

アドバイスすらできることのない私たち。


需要と供給が成り立っているので、受験生の親としての自覚もあまりなかったのですが……


娘は、共通テストが終わってから数日後に、ガタガタと体調を崩して、病院巡りをしました。


いつのまにやら小児科には断られる年になっていて、内科初診患者のために数時間待ち。


内科って、
こんなに混むものなの(?_?)


昼頃やっと診てもらって、検査して、再度夕方に診断。


結局、ここでは原因が分からず、紹介状を持たせてもらって、翌日大きな病院へ行くことになりました。


朝8:30 病院到着。


で、


大したことない。
よくあることですので。


と処方箋ももらわずに帰れました。


ホッーとしましたが、一週間くらいは痛みが残っていたみたいでゴロゴロ過ごし、体調が整ってきたところで、怒涛の私立入試ウィークがはじまりました。


私はせっせと弁当作って、娘はヘトヘトになりながら、あちこちの入試会場へと向かいました。


あまりにハードそうだったので、帰りはひろやの予定をやりくりして、迎えに行きました。


今って、遠くの大学も、地元の会場で受けれたりするの☺️ ありがたいよねー


入試ラッシュが終わって、月末の入試まではまたちょっと時間があるから、ホッとしたくて、二人で生チョコ作って、スコーン作って、息抜きしていたら、横でひろやが嘔吐ガーン


前日の夜にふんふん言って寝ていなくて、念のために休ませていたので、不安的中🎯でした。これが金曜日。


嘔吐が続き、下痢し始めたのが、土曜日。


土曜日夜に、急に私ももよおす。

日曜日明け方、娘がトイレに駆け込む。

日曜日、月曜日の連休は、三人ともにぐったりで、あの夫がすべてのお世話をしてくれました。(できるんやびっくり)


ひろやの吐物を処理し、
何度も着替えさせ、
ぶっと音がしたらオムツを替えて、
ご飯もあげてくれていました。


す す スゴくない⁉️


はぁー 本当に助かりました。


私がこんなに動けなかったのは、初めてだったかも。


嘔吐下痢って、よく聞くワードだけど、こんなにしんどいのね笑い泣き


……


ということで、いつのまにやら1月末からここまで一気に飛んできた気分です。


第三希望の大学まで一人暮らしとなるので、合間に不動産をネットで見たり、
(一つのサイトに物件の問い合わせしたら、5つの不動産さんから電話がかかってきて、ビビったり)

郵便局で通帳を作ったり、
(母子手帳がいると言われたのに、なくて泣)

携帯を新しくしたいと言われ、契約申込したり、


なにかと気忙しいです。



さぁ 健康な体に感謝して、また、体によく頭にもよいようなおいしいご飯を作っていきましょ🎵


受験生も、母たちも、

あと少し😆

がんばろーね‼️
(今年は、みんなで受験だねー)
 



試験の休み時間には、こういうのが食べたいらしい……

生ラムネ
ってさ、口に出して言ってみてー

私は、絶対
なまなむね
になってしまう爆笑