本日と明日 ひろやテレビ出演 | ひろやがいく!!!

ひろやがいく!!!

11歳になるひろや
生後1か月頃からてんかん発作がはじまる。
CDD(CDKL5遺伝子欠損)によるウエスト症候群と診断される。
ACTH療法、ケトン食療法、服薬調整試すも発作がない日はない。
毎日を大事に大事に過ごして、まわりに助けてもらいながら、生きていきます!


ひろやのことなのに、私より先に
『チームほっこりん』のひさえさんが、記事にしてくださって……リブログさせていただいています。


ひさえさんは、いつも私のこともひろやのことも応援していただいて、ありがたいです。


愛を感じるラブ


ひろやのスプーンの自助具を作ってくださった

#やりたいできたラボ

の先生方の取り組みが、NHKでも取り上げられます。





ひろやもちょびっと映るかも‼️


本日は、

NHKの兵庫版で18:30からのニュースで

明日は

NHKの関西版で11:30からのニュースで流れます。


よかったら、見てください🎵