週末は膠原病内科と、
赤鼻のトナカイさん状態の鼻の
診察日でした。
膠原病内科では
先日の脳神経内科の検査結果が
届いていたので、
それらを踏まえてのお話。
大丈夫だったみたいだね〜と
笑顔の先生方。
（ええ、ではこの症状は
一体なんなんでしょうかね？）苦笑
まずは、
筋力低下の改善のために出ていた
メスチノンという薬は中止になりました。
先日のテンシロンテストで
効果がハッキリしなかったので
飲んでいる意味がないそうで。
たしかに、検査では
変化がハッキリはしなかったから
飲まなくても大丈夫なはずですよね。
今までなんとなく効いていた気が
したのは気のせいだったのかしら？
(^_^;)
でも、たしかにやめてみても
たいして変わりません。
（だるさとか変わらない）
脳神経内科の先生からは
プレドニン5mgで様子を見ては？
みたいなお返事があったみたいです。
（神経内科の最後の診察では
プレドニンなしみたいなことを言ってたので
せめて5mgにしてくれて、よかった）
そのせいか？
膠原病の先生も
5mg目指しましょう、と。
え？いきなりですか？
と思いましたが
（今現在、8mg）
今はプレドニンを極力減らす
というのが主流らしいですね？
だからか、
プログラフ（免疫抑制剤）を
減らすのではなく
プレドニンを減らしていって
5mg維持量にしたいようです。
プレドニンを減らして
もらえるのは嬉しいのですが
今のままでただ減らされたら
また動けなくなるように思うのですが
疑問に思ったので
代わりに何か薬が
あるのか聞いてみました。
しかし、ハッキリしたお答えは
ありませんでしたねぇ
SLEの皆さんによく処方されている
プラケニルというお薬は
私は一回も処方されたことがありません。
適応じゃないのかな？
ただ当然ですが、
まずはメスチノンをやめて様子を見て
それから、また考えるとのこと。
止める時は一個ずつにしないと
何が原因で具合悪くなるのか
分からなくなるから、と先生。
いっぺんに減量とか
言われなくてよかったです。
それと赤鼻状態の鼻についても
先生に報告しました。
（皮膚科の先生から膠原病の先生に
ひとこと伝えるように言われたので）
でも、やっぱり
わからないみたい（笑）
日光過敏症も否定的でした。
まぁ、なんとなくわかる。
しかし、この赤鼻さん
なかなか治らないんですよね
(>_<)
まぁ、範囲は少しずつ狭くなって
きてはいるので
良くはなってはいるとは思うのだけど。
皮膚の新陳代謝が悪いのかしら
それでも週末に行った皮膚科の診察では
だいぶ良くなってきましたね、と
言われました。
抗菌剤（ゲンタシン）の塗布は中止して
あとは乾燥しないように
ワセリンを塗りましょう、と。
今は傷口を乾燥させず
ずっと湿った状態にしておく
湿潤療法（？）が主流なんだとか
だから、保湿のためのワセリンです。
外出時にメイクも可能になりました。
やった〜
この日は治癒を早めるために
ビタミンCの点滴をしましたよ。
早く綺麗になるといいなぁ
(*☻-☻*)
それにしても
膠原病内科も皮膚科の治療も
少しずつ進化、変化していることに
改めて、医療は日進月歩だなぁと
思ったのでした。
いつかはこの慢性的なだるさにも
効果があるような治療ができたらいいなぁ。
↑
それともそういうのは
西洋医学では難しいのかな
バラの花が綺麗に咲く季節に
なりましたね
今日も読んでいただき
ありがとうございます。
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