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いつもの入院記録です。
私の膠原病は全身性強皮症、関節リウマチ、シェーグレン症候群なのですが、今回の入院は全身性強皮症の悪化で入院になりました。
手指も関節の痛みもリウマチからだけではなかった。
もともと膠原病のきっかけは全身性強皮症から。
次いで関節リウマチ、シェーグレン症候群。
全身性強皮症の中でもいくつかあって、私は限局性皮膚硬化症の中のクレスト症候群。
CREST症候群には意味があって、
C:皮下石灰沈着
R:レイノー現象
E:食道の異常
S:指硬化症
T:毛細血管拡張
上記の症状は全て出ています。
私の強皮症は皮膚の硬化は緩やかでも内臓の硬化は早いタイプ。
強皮症は様々な合併症もあって、肺、胃、腎臓、心臓、手指。
既に胃腸、手指には出ています。
そこで新しいお薬を始めることになりました。
免疫抑制剤のセルセプトです。
1,000mg／日
250mg×4cap（朝夕2cap）
効いてくれたらいいなぁ。
内臓への硬化が急なこともあるからその時はそれなりの覚悟をってことで、医師からその点もお子さんには説明しておいた方がいいですって言われまして
私自身は自分の病気を受け入れているし不安や恐怖はないけど、子どもたちに伝えるのはねぇ。
こんな話しをしなきゃならんとは
子どもたちには心配ばかりかけてしまう親になってしまった
こんな病気になりたくてなった訳ではないけど、こんな病気になってしまって本当にごめんねと謝るしかできない。
でも子どもたちは、
謝る必要ないよ！
いやいや！沢山色んなことしてくれたよ！ありがとう！
色々病気があってキツいのに治療を諦めないの偉いし、凄！
大丈夫だよ！いい人は必ず報われるから！
みんなでサポートしていくよ！
子供に頼れないかもしれないけど、うちらは頼ってほしいから、遠慮しないでちゃんと言ってね！
って言ってくれて、泣けちゃって仕方ない
なんて優しいんだろう。
充分に満たされるように育てられない時もあったし、父親を奪っちゃったし、不手際もたくさんあったのに。
私に育てられて良かったって。
逆なのにね。私を母にしてくれて、付いてきてくれたのは子どもたち。私の方が子どもたちにたくさんありがとうなのに。
私の子どもたち、いつも本当にどうもありがとう。
治療をがんばるし、まだまだ強い母の姿を見せていくからね！
そんな数日でした。
全身性強皮症は難病指定だから申請することになりそうです。
多少の医療費削減や福祉サービスが受けられるかな。
障害者年金も申請も調べて検討してみます。
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