次男のてんかん 本編 その3 | むちゃごるぅ帝国~自閉症を添えて~

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30と25の大人の自閉症の息子を育てているごるごさん。
そろそろ自閉症の人たちが、楽しく愉快に幸せに暮らしていける帝国をつくりたいなぁと壮大な夢を語ってみたりしています。



ここに書かれていることは、すべて真実です。

昼は何か嫌な予感がして

ソワソワしていたごるごですが

ありがたいことに何もなく過ぎ

現在もう少しで眠りそうな雰囲気です。

 

あっ 次男ですね。

 

我が家は

長男 自閉症+重度知的障害+てんかん

次男 自閉症+最重度知的障害+てんかん+睡眠障害

 

とまあフルコンボダドンを育てております。

 

さの次男が昨年3回発作を起こして

もうてんてこ舞いになってしまい

 

序章・・・

本編その1・・・

本編その2・・・

 

さあて、どうすべきかと悩んでいました。

 

主治医に相談して増薬を決めました。

 

3か月後、やっと次男が血液検査を受けました。

二週間後に出た結果は・・・

 

50~100が正常値

過去の次男の数値は「30」

今回は「54」でした。

 

許容値とはいえギリギリっすよね。

 

確かに少し心配していたのも事実なのですが。

 

次男が発作を起こしたとき、私はアカデミー賞のダイジェスト版を見てたんです。

 

ここで私のトラウマ発生ですよね。

来年から、いやむしろ今からのアカデミー賞

 

すべて見ることできないよ。

見たら・・・もしかしたら・・・

また・・となってしまうのが私のルーティーン。

 

発作の場面を録画に撮ることもできず、発作終わった後の次男の声だけを録画していたのだけれども。

 

体をうまく動かすことができない次男を、なんとか

私の布団に寝かせ

とりあえず

パンツから紙おむつに着替えさせて(失禁防止のため)

私は次男の横に寝ていました。

 

少ししてその次男が

「とと」「とと」と言うのです。

何言ってんだ?気にしなかった私。

 

 

これ

 

トイレの

 

合図

 

だったんすよ!

 

 

ふぅぅぅぅぅぅぅうう

 

おむつをしていてもまた今回ももれました。

 

そして一式着替えた時間は

自分のベッドに行きました。

私はバスタオルをベッドに引き詰めて寝ました。

 

 

次の日は洗濯

シーツは家で洗濯をして、その間にコインランドリーに行き布団を洗って、シーツをコインランドリーにもっていって乾燥かけて

布団も乾燥モードにして・・・・・

 

 

半日仕事でした。

 

主治医に話したら、首をかしげました。

規定値に入っているとはいえ、非常に低い値ですからね。

 

そんなこんなで

今年初めての発作は落ち着きを取り戻しつつあったころ。

 

そこにまた・・・・