こんにちは！
ありがとうございます。
全身性エリテマトーデスと
その他いろいろの病を克服した
難病克服ガールズNKGのまみりんです！
元女子プロレスラーで
現在は治療師をやってます。
第１０話で半生記終わるかな〜？
第10話「世界初だと思ってました」
2016年３月に肺気胸で入院したことをきっかけに
一度は通うことを(勝手に)やめた病院に再び通うことになりました。
肺気胸はやったけど、
膠原病の方は数値的には退院後もさほど悪くはなかったので
３か月ごとの尿検査、血液検査と、半年ごとの肺のＸ線撮影と１年に１度のCT検査のみの経過観察になりました。
日常生活では入院前と変わらず朝６時ごろ起きて犬の散歩に行き、
家事をこなしてから治療院へ出かける毎日を過ごしていました。
入院後というものは毎回そうですが、
日常生活に戻るのは本当に大変で、２階のベランダへ洗濯物を干しに行くだけでも山を登っているように感じたり、
うちはベッドではなく布団を敷いて寝ているのですが、
朝起きた時に地べたから立ち上がるのがしんどかったりしました。
多分高齢になるとこんな感じになるのだろうと思いました。
とにかく常時呼吸に意識をむけて、ゆっくり長く丁寧な腹式呼吸を
心掛けていました。
ただ入院が３月だったので気候が良くなる季節で助かりました。
常々言ってきましたが私は寒いのが苦手で大嫌いなのです。
そして規則正しい生活を送りながら、
前述したように呼吸にも意識を向け、食事にも留意して過ごしていたら
全く予想外のことが起きたのです。
肺気胸での入院から半年後の2016年の９月、
SLEの活動性の指標となる抗ds-DNA抗体、IgGが
正常値内になりました。
尿検査、血液検査は特別な異常なしとなりましたが、
肺の方は気胸をやったりアスペルギルスもあるので半年に一度のX線撮影をしていましたが、血液検査に異常がなくなってから１年後、
今度は更に思いがけないことが起こったのです。
それは2017年８月のブログにも書いてありますが、
なんと！！
肺アスペルギルスがほとんど消えてしまったのです。
ブログにも書いてありますが、
アスペルギルスの診断がされた時、
医師からは、
と言われたので、
まさか消えてしまうなんてこれっぽっちも思っていなかったのです。
私が病院で治すことを諦めて行くのを辞めたきっかけとなったのがアスペルギルスでした。
治るという期待もしていませんでしたが、
特に失望もなく、体調は悪くはなかったので
特に深く考えていなかった、という完全にニュートラルな状態だったのです。
ですから私の肺のレントゲン写真を見た呼吸器内科の医師から
自分の免疫力によってカビが消えたということです
という言葉を聞いた時はまさかまさかでものすごく驚きました。
躍りだしたいくらいだったし、笑いたくて仕方がなかったんだけど、
病気が良くなったというのに、
なぜか喜んではいけないような空気だったので（ん？）
必死に笑いをこらえながら、
「あら！先生、また死にそびれました～」と冗談のつもりで言ったら
「もう〇〇さん、そういう事言わないでよ～勘弁してよ～(泣)」
と困ったような顔をされました。
いやいや、治ったんだからあなたも遠慮しないで喜んでいいのよ？
医者というのは患者が手術も投薬もせずに勝手に治るとバツが悪いのかな？
何もしなかった先生って私の中じゃ名医なんだけど。
これは嫌味じゃなくて、一度病院を辞めてみて再び通いだしてからは
経過観察だけでも診てもらって安心を与えるという点において
医者というのは素晴らしいと思ってます。
ん、あれ？ややこしい言い方？
言い方変えよう、要するに
医者は患者に安心を与えてくれればいいんです。
それを逆に不安ばかり与えるから治るものも治らないし恨まれちゃうのです。
癌の患者さんでも医者の言葉で生きる望みを失って、
結果的に亡くなる人も少なくないですよ。
そんなわけで2017年８月、
アスペルギルスが消えた日の診察帰りの足取りは軽く、心は天高く舞い上がっておりました。
これで晴れて難病を克服したと言えるよね？
それと当時の私は難病を克服した人がいるとは知らなかったので
自分の状態に驚くと同時に酔いしれてました。
世界初なのではないか？
とすら思っていたのです(笑)
私はそれまで他人のブログをあまり読んでいませんでしたが、
私の書いたブログにいくつかコメントをいただいたので
それをきっかけに人のブログを以前より読むようになりました。
そして難病克服支援センターのMASAKIさんの存在を知り、
ブログも知り、今では大切な仲間となったくみねーやあいりんや現在は子育てに専念中で活動休止中の難病克服ガールズのリーダーきょっぴーの存在を知ることとなったのです。
NKG難病克服ガールズには私が最後に参加したのですが、
先に難病克服者として集まっていた
きょっぴー、くみねー、あいりんのブログを読んで、
ちょ、ちょ待てよっ！！
私をおわすれではないかな？
とホリの真似するキムタクばりに叫んでいた私なのでした。
難病克服ガールズって…
この人たち私抜きで何言ってるのかしら？やーねー。オホホホホ〜
なんせこの時難病克服したのは私が世界初と思っているので
仕方がありません(笑)
そんなオーラが出ていたのでしょうか？
その後きょっぴーに食事に誘われて、
大阪来るよね？NKG入るよね？くらいの勢いでNKGに入って
１１月に開催した大阪での難病感謝祭に参加したのです。
時系列にしますと、
8月、アスペルギルスが消える。
10月、きょっぴーに食事会に誘われる。
11月、NKGに加入、難病感謝祭参加。
このようにトントントーンと
与作かよ！
怒涛の2017年になったのです。
難病克服ガールズNKGのメンバーの中だけでも克服の過程はそれぞれ違いますが、今回長々書いてきた通り、私は克服者がいることも知りませんでしたし、克服出来るとも、まして克服しようなんて思ったことはないのです。
克服者がいるということは難病で苦しむ方々の希望にもなりますが
私は克服者の存在を知りませんでした。
結果的には知っていようが知っていまいが誰もが良くなるようになっているんだと思いますが、
克服の過程は人それぞれ、
はた目には遠回りしているように見えてもけして無駄ではないんです。
私はめちゃくちゃ遠回りしましたがその間には苦しいことばかりでなく人の優しさとか大事なこともたくさん学びました。
それから最後になりますが、何をもって克服したと言えるのか？という事について書きたいと思います。
数値的に問題がなくなった時でしょうか？
自覚症状がなくなった時でしょうか？
以前にも書きましたが、私の克服の定義は、
「難病であることや病気であることを忘れた時」
だと思っています。
私は比較的早い段階で症状という物は体を良くするためのもので
病気ではないという概念がありましたので
極端な話、数値が悪くてもあまり病気と思わずに対応してきました。
NKGの活動をしている今年１月にも肺炎で入院しましたが
皆さんにご迷惑をかけることへの罪悪感と焦りはありましたが
膠原病が再燃するのではないかという心配はみじんもなくて、
自分が難病患者を卒業したんだっていう自信は揺るぎませんでした。
そして思った通り、肺炎になっても膠原病の指標となる数値は全く増えませんでした。
もしも数値が上がったとしても心配することはないのです。
数値なんてただの数字です。
というわけで、令和記念に(？)半生記を書いてきましたが、人生を客観的に振り返ることで改めて見えてきたこともありました。
半生記としては今回で最後となりますが、人生は最後じゃありません。
これからはあまり病気のブログネタとなるようなことは起こって欲しくないですが、何が起きるかわからないのが人生ですね！
半生記というのは書き始めると過去の恥をさらすようでなかなか恥ずかしいものでしたが、難病克服のヒントや希望の光にわずかでもなれたら幸いです。
難病克服とは
諦めないこと、諦めること、頑張らないこと、頑張ること。
理屈もコツもありゃしませんでした。
まだ大事なことを書き忘れてるかもしれませんが、とりあえず半生記は今回でおしまいにします。
あと5年、10年たって読み返してみたらあらあら私ったらこんなこと言ってたの⁈って思うかもしれませんが、どんな自分になってるかとても楽しみです。
長い間半生記をお読みくださってありがとうございました。
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