息子が今年の３月で高校を卒業し、４月から作業所に通うようになりましたが。
6月ぐらいまでは、生活が一変してしまった戸惑いから、落ち着きがないこともありましたが、小学校に入学した時の経験から、ある程度予想はしていたので、極力、環境の変化に対応できるようになるまで待とう、という姿勢でいました。
その間、土曜日なら放デイ利用できるので、放デイを利用させてもらって、卒業前のよく知っている環境で過ごす時間も持つようにしたお陰で、今は学校に通っていた時と同様、作業所にも嫌がることなく通っています。
息子が３歳ぐらいの、療育が始まった頃は、大変なことばかりで、心身共に疲労困憊な状態で、何をどうしたら良いのか途方に暮れていたのですが。
療育センターには、障害があるとはっきり確定的になったお子さんはもちろん、いわゆるグレーゾーンのお子さんも通っていて。
そうしたお子さんのお母さんのために、色々な本が置いてあって、自由に借りて読めるようになっていました。
それで、借りてはいないのですが、さわりの部分だけ読んでとても良かったので、
当時は、自閉症の子あるあるがよくわかる、という感じで、とてもためになるマンガだと思っていたのですが、息子が成長すると共に、何だかなあと思うというか、作者や監修の方の認識が間違いというか偏見があるように感じる部分が1ヵ所ありました。
それは、主人公の光くんが小学校を卒業して中学校に進学する時に、特別支援学校の見学会に参加した場面なんですけれども。
光くんのお母さんが、ママ友から「支援学校は見学会の時に他校から先生の助っ人を頼んで、生徒への配慮や支援が手厚いように見せているから、信用しない方が良いよ」というような話を聞いて、教育委員会の人が支援学校への進学を薦めているにもかかわらず、公立中学校の特別支援学級への進学を希望して、教育委員会や校区の中学校の先生方を説得するのですが。
うちの息子も実は特別支援学校でしたが、見学会の時に他校の先生が助っ人に来る、ということは全くなくて。
先生が休職されたりして、人手が足りなくなる時も確かにはありましたが、学年担任の先生が一時的にクラス担任の代理に入るか、介助教員の先生に臨時採用で来てもらっていました。
見学会で知らない人が学校内にいると、不安になって嫌がる生徒がいるので、先生方がかなり気を遣う、ということはあるので、そういう生徒が多いクラスには、教頭先生や主事の先生が助っ人に入る、ということはあると思います。
もしかしたら、地域によっては、市や県が介助教員を派遣することもあるかもしれませんが、学校の実態を良く見せようとするためではなくて、あくまでも生徒が落ち着いて学校で過ごすための配慮としてやっていること、ということは理解していただきたいと思います。
というのは、私のママ友にもいましたが、普通校の支援学級に通わせることにこだわるお母さんの中には、支援学校に通わせることに対して偏見を持っているというか、支援学校に子どもを通わせる親は負け組というか、楽をして育児や教育を手抜きしている、という偏見を持っている人がいます。
そういうお母さんのお子さんは、お母さんの努力の成果で、漢字が書けたり計算ができるようにはなるのですが。
そういう子には、精神的なコントロールが困難で不登校になってしまったり、トラブルを起こす子も多い、ということを、放デイの理事長さんからお聞きしました。
実は、息子の一学年上の子で、今通っている作業所に入所していたお子さんのお母さんもそういうタイプの方だったようで、息子が入所してすぐぐらいに退所してしまった、と保護者会の時に聞きました。
そのお子さんは、息子と療育センターで同じクラスだった時があったので、多少は知っているのですが、療育センターに通わせること自体も快く思っていなかったようで、途中で退所して、幼稚園に移っていました。
でも、障害がある子にとって大事なのは、健常者に近づくことではなくて、親や他人のサポートを受ける必要がある、ということを親も本人もちゃんと理解して、必要なサポートを受けながらもしっかり生活していく、ということだと、息子を育ててきて痛感してきました。
健常者のお子さんであっても、勉強させることに熱心で、たとえ偏差値が高い高校、大学に進学させたとしても、卒業後、引きこもりになってしまったら本末転倒じゃないか？と思うのですが。
障害がある子の場合、例え学習面でできることが多くて知能障害の程度が軽度と判定されても、ちゃんと就職できるかどうか、というのは別問題ですし、成人した時の判定で、年金の金額が少なく判定されてしまったり、ショートステイやグループホーム等の施設を利用させたくても利用できなかったり、ということが起こってしまって、本当に必要な支援が受けられなくなってしまう、ということも起こります。
たまにNHKの番組でも紹介されることもありますが、軽度の知的障害がある方の中には、障害できちんと他人とコミュニケーションをとることが困難であるがために、犯罪に巻き込まれてしまうということもある、という話を、講演会などで聞くことがありまして。
そういう状況を起こさないために、どういう努力をするべきか、ということを、障害がある子どもの親は常日頃からしっかり考えておく必要がありますし、そういう障害者が巻き込まれやすいトラブルだけでなく、公的な支援制度についての情報も、親同士の繋がりや社会福祉事業所との繋がりがなければ全く入って来なかったりします。
私がペアレントメンターを目指すのは、障害児や障害者の親で情報が伝わっていないばっかりに支援が受けられない、という状況を見聞きしてきていることから、そういう必要な情報が必要な人にちゃんと届けるお手伝いがしたい、という気持ちからでした。
その必要な情報が得られない状況の原因が、障害や障害児教育、障害者福祉に対する偏見というか、間違った認識であるならば、それはちゃんと修正する必要があるんじゃないか？と思います。
ところで、光と共にでは、定年が近い先生が「支援学級なら楽だから」という理由で支援学級の担当を希望した、というくだりもありますが。
公立の小学校の支援級は、校長先生の理解や方針でかなり差があるようですが、実際にそういう小学校もあるそうですが、全部の小学校がそうだという訳ではなくて、さいしょの担任の先生のように障害がある子への理解が深い先生もおられますし、支援学級の担任を経験して、支援学校の教員になられた先生もおられます。