先月でハンドメイドのお店がショッピングモールでの営業を終了して、新店舗のオープンまでお休みになりました！
閉店の数日後に、生後10日ぐらいの子猫が2匹来まして、お店の移転が決まってから予定していた通り、8月までの間は、ミルクボラの方をガッツリやろうと思っています。
子猫達こお世話も、大変だったのは離乳食が始まるまでの2週間ぐらいの間だけで、今はミルクも終わって、お世話が楽になりました。
今週は、お店のリニューアルオープンに向けての打ち合わせの他、息子の作業所の保護者会もありまして、気ぜわしい週だったのですが。
作業所の保護者会が、保護者の高齢化もあってだんだん活動を縮小していく方向になってはいるものの、出席者が一定数いることを、心強いと思う一方で、放デイの保護者会の方が機能停止状態になってしまったことについて、色々考えさせられました。
放デイの保護者会が機能不全に陥った原因は、保護者会の仕事(バザー等の収益活動や夏休みの給食当番等行事のお手伝い)の負担が多くて、出席者が減って保護者の負担が重くなる一方になってしまったことだということを、作業所の保護者会に出席して改めて痛感しました。
息子は、土曜日のイベントの時や私の仕事等がある時に、放デイを利用させてもらっているのですが。
支援学校を卒業したので、放デイでは卒業生扱いになっていまして。
去年一年間だけ、名前だけの会長ということになりましたが、卒業生の保護者がいつまでも役員をやる訳にはいかないので、今年からは相談役、ということになりました(^_^;)
保護者会が機能不全になった原因は、一部の保護者が出席してお手伝いをするのは嫌だけど罪悪感を感じるのが嫌で、「保護者会に出るからお手伝いさせられる」と他の保護者を巻き込んでしまったからなのですが。
コロナ禍の当時に会長だった人が、まさにこのタイプの人で、「保護者のため」を口実にして、自分自身が何もやりたくないということを正当化して、会長としての仕事を完全に放棄してしまったことで、コロナ禍にあっても何とか保護者会を運営しようとしていた私の努力を水の泡にしてしまったのでした(~_~;)
この人は論外として。
息子が療育センターに入園した時に保護者会の会長をやっていたママ友のリーダー格の人が、この放デイの保護者会を機能不全に追いやった会長と同じ小学校の支援学級にお子さんを通わせておられて、小学校の支援学級の支援員の増員と待遇改善を求める署名活動を始めた時に、同じ学校の仲間で兄弟の子を支援学校に通わせている人が、支援学校のPTA総会でその署名活動の話をしたい、と言い出しまして。
当時、私は支援学校のPTAの役員をしていまして、ただでさえPTAに横やりを入れて問題起こしたトラブルメーカーの保護者がいて、警戒モードで役員全員ピリピリしていたので、「支援学校とは関係がないことを総会に持ち込まないで！！」と断ったことがありました。
という記事にも書きましたが、ママ友のリーダーママは、教育委員会から支援学校への入学を勧められていた重度の多動のお子さんを、普通校の支援学級に進学させて、支援学校に子どもを通わせている人を「手抜きしているダメな親」という目で見ている人でした。
今になって思うと、そのリーダーママは幼稚園の先生をされていた方だったので、子どもへの教育へのこだわりが強くて、お子さんを健常児に近づけることが子どもの将来のためだと信じて疑わなかったんだな、ということがわかってきました。
けれども、支援学校への進学を勧められている重度の障害がある子を普通校の支援学級や普通学級に通わせるということは、親本人はもちろん、先生や他の生徒とその親にも負担をかける、ということを身近に見聞きしてきまして。
更に、そういう形で普通小に通っていた子達が、中学や高等部で支援学校に入学してから、不登校になってしまう、という実例も身近に見てきて、本人は子どものためだと思い込んでいるけれども、実は子どものためにはなっていなくて、むしろ、親の自己満足で終わっているだけなのではないか？と思うことが多くなりました。
そんな矢先に、息子の一年年上の子のお母さんと再会して近況を聞かれて、息子が通っている作業所の名前を伝えたら、「うちは落ちこぼれてそこじゃなくて、生活介護施設に行ってるんだけど」と言われまして。
そのお子さんが通っている施設は、市内でも評判が良いけれども定員いっぱいで入れない、と言われている施設なので、別に落ちこぼれた訳ではないし、むしろ安心なのでは？と思いました。
まあ、そのお母さんとしては、息子が通っている作業所に行かせたかったけれども、たまたまコロナ禍で実習に行けなくてご縁がなかった、というのが残念だという気持ちはわかりました。
そのお子さんと同じ学年の子が、一年で退所しているだけに余計に残念だと思いましたが。
私自身、息子が卒業して作業所に通うようになってから、卒業後の進路は、障害の程度も関係はありますが、それ以上に施設の環境とかやっている作業の内容とか、施設長さんの考え方や方針が合ってるかどうか、に左右されるんだな、と思いました。
支援学校在校中の進路説明会で、進路担当の先生が「お子さんと施設の相性だけでなく、親御さんと長くつき合えるかどうかも重視される」とおっしゃっておられたので、私は施設長さんはもちろん、施設の職員さんとも誠実に接することを心がけてきました。
息子が今の作業所に通えるようになったのは、その進路担当の先生のご指導のおかげと、息子が身体が丈夫で体力にも恵まれていて、作業やお手伝いをすることが好きな子に育ってくれたおかげだと思っています。
↑の過去記事で取り上げた「みいちゃんと山田さん」でも、みいちゃんの幼なじみのむうちゃんが働いている施設の施設長さんが、福祉施設で受け入れられやすい子についての話をしていますが。
結局、障害児の人生を左右するのは障害の程度よりも、その子の特性をちゃんと本人も親も理解して、どうやったら幸せな人生を送ることができるか？ということを真剣に考える、ということに尽きると思いました。
それは、障害児に限ったことではなくて、健常者でも同じことなんですが。
みいちゃんと山田さんを読んだり、作業所の保護者会や放デイの保護者会の活動について考えたり、一年年上の子のお母さんと再会したことがきっかけで、ハンドメイドショップで一緒のママ友が、昨年末から対抗意識むき出しでマウンティングしてくるようになってきたのは、ママ友が実は心のどこかで障害児を産んだことを恥だと思っているからではないか？ということに気がつきました。
ママ友のお子さんは、言葉を発することができないということもあって、うちの息子よりも重度の障害だと判定されているのですが。
多動がなく大人しい子なので、療育センターの頃からうちの息子のように問題行動はほとんどなかったと思います。
ママ友は、以前はうちの息子の問題行動の多さに対して、優越感を感じていたのだと思われますが、年末のイベント等で息子が荷物を運ぶのを手伝ってくれたりしているのを目の当たりにして、息子がご自分のお子さんよりも色々なことができることに対して、嫉妬したというか、ご自分のお子さんの障害の重さを自覚させられることになったのかもしれない、と思いました。
ママ友のお子さんは、放デイの系列の生活介護施設に通っていて、その施設の担当職員さんと上手くいってない時期がありまして、愚痴を言われたことがあったのですが。
その時に、その職員さんのことも、私は長いつき合いでよく知っている人なので、フォローしつつ、ママ友の方に、放デイの系列だということで職員さんのことを軽んじているところがあるのではないか？と感じたので、支援学校の担任の先生と同じように、些細なことでもきちんと連絡したり相談しないと、信頼関係を築くことはできないのでは？と苦言を呈したことがありました。
もしかしたら、そのことも気に入らなかったのかもしれませんが、その施設の職員さんが放デイの方におられたこともあったので、言葉が多少きついところはあっても、真面目で責任感が強い人だということはよく知っていましたので。
今思うと、ママ友がお子さんと同じ学年で長いつき合いのママ友と疎遠になったのは、お子さんが息子が通っている作業所と同じ系列の施設に入れるつもりだったけれども、放デイの系列の施設に入ったことに引け目を感じているせいではないか？ということに気がつきました。
ママ友がお子さんを通わせようとしていた施設は、かなりハードルが高い施設でして、息子もママ友のお子さんと同じ時期に実習に通ったことがありました。
その時に、息子は担任の先生が付き添ってくださっていたのと、頑張ったらご褒美に息子のお気に入りのラーメン屋さんに連れて行ってあげるという約束をしたので何とかやり遂げたのですが、実習中、泣きながら作業をしていたと先生から伺って、施設長さんから「また実習に来てください」と言われたけれども「ここは合わなさそうだな」と思って、今通っている作業所に決めたのでした。
ハードルが高いというのは、その施設でやっている作業の質と量が、クオリティが高い上に、仕事が固定されてしまって、息子の作業所のようにその日にやりたい仕事を選ぶことができない、ということがありまして。
ママ友がお子さんをその施設を進路先に選んだということは、息子よりも集中力があるんだな、と思っていました。
ママ友本人は、放デイの理事長さんから、将来入所するグループホームを紹介してもらえる、と言われたことで放デイの系列の施設に決めた、と話していましたが。
息子の作業所と同じ系列の施設も、ショートステイの施設やグループホームもあるし、それが志望者が多い理由の一つでもありました。
ママ友のマウンティングから、見栄っ張りなところが見え隠れするので、放デイの理事長さんから説得されてお子さんの進路を決めたというのは嘘ではないと思いますが。
多分、見極め実習で施設とは合わないということがわかったけれども、同じ学年のお母さん方に吹聴してしまって引っ込みがつかなくなってしまったから、距離を置くようになったんだな、と思いました。
そう考えると、ママ友の態度が豹変したことに合点がいきます。
私が息子が重度の障害児であることを恥だとは思わず、重度の障害であっても息子が幸せでいられる人生を送ることができるように、ということを考えて、最大限の努力をしてきましたが。
それができるようになったのは、スピリチュアルを学んで、人間の魂の仕組みや世界というか宇宙の仕組みについて学んだおかげで、息子が重度の知的障害者という人生を敢えて選んで生まれてきた意味と目的について知ることができたからだと思います。
リーダーママのように障害児を健常児に近づけることにこだわる人や、ママ友のように障害児の親であることを恥だと思う人には、そのことが理解できなくて、自分とは敢えて違う道を選択している人の存在を許すことができないのかもしれない、ということに気がつきました。
けれども、光とともにを読んで強い影響を受けている人ほど、みいちゃんと山田さんのような、露悪的で極端な例ではあるけれども、障害者が置かれているネガティブな現実についても知る必要があるのでは？と思いました。