こんにちは、日本母親支援協会の柴田です。今日は、グッと来たニュースをご紹介します。

皆さんは「ダウン症」という言葉に対してどんなイメージをお持ちでしょうか？

ダウン症の語源は、19世紀にイギリスのジョン・ラングドン・ハイドン・ダウン医師がその存在を報告したため、ダウン症候群(英語ではDown's Syndrome)と名づけられているのです。

通常であれば、2本で1組の染色体が、ダウン症の人は1本多くて「3本」あります。言い換えれば、たったそれだけが、私たちとダウン症の人たちの「違い」なのです。

現在、日本でも、年間1,200人ほどのダウン症の赤ちゃんが生まれていると推定されています。

柴田も、もう30年も前の話になりますが、近所の障害者通所施設でボランティアをしていました。障害者通所施設とは、ダウン症に限らず自閉症などの様々な障害者が18歳を過ぎると自立のために特別支援学校を卒業して通う施設です。

※「障害者」という言葉を使っているのは、以下を参照。[2006年に国連総会において採択された「障害者の権利に関する条約」に示され、日本でも2014年に批准された「社会モデル」は、社会こそが「障害（障壁）」をつくっており、それを取り除くのは社会の責務であるととらえています。この「社会モデル」の考え方に基づいて、あえて「害」という言葉を隠してほしくないという意見です]

その施設にもダウン症の方がいらっしゃいました。年齢は30歳前後でしょうか？ダウン症の方は顔に特徴があります。その方もダウン症特有の顔立ちをしておられました。

しかし、お話をしてみると「健常者」との違いは全く感じませんでした。ダウン症の方には知的障害も伴うと聞いていましたが、その方には知的障害というイメージは全く感じられませんでした。

街角を歩いていても、ひと目見てダウン症児だとわかる子供がランドセルを背負って通学している姿を見かけます。そんな姿を見るとダウン症も一つの個性だと感じています。

しかし、心の中では「ダウン症は、結婚はできないのではないか」という思いはありました。結婚相手がいるとすれば同じダウン症同士かな？という安易な考えでした。

しかし、その考えは間違っていました。日本では見かけませんが、オーストラリアやイギリスではダウン症カップルが誕生して幸せに暮らしているようです。

さて、前置きが長くなりましたが、今日の本題です。そんなダウン症の親から生まれた子供が医師の道を歩んでいるというニュースを見つけました。

 

ダウン症の父親に目一杯の愛情で育てられ、医師の道に進んだ息子「父親を誇りに思っています」10/31(木) 18:03配信FINDERS

 

 

 

子どもにとって、親からの愛情とサポートは必要不可欠なもの。親からの愛情不足は、大人になってから、その人の人生に暗い影を落とす。

 

 

もし親がダウン症だったら、その子どもはどのように育つのだろうか？　ダウン症の父親に育てられた21歳のシリア人男性が大きな注目を集めている。

 

 

 

 

 

最善の子育てをしたダウン症の父親

 

 

歯学部3年生であるサデル・イッサさんは、ダウン症の父親に育てられた。父親のジャドさんは21番染色体が通常2本のところ3本になっており、精神発達の遅れや記憶学習障害など、さまざまな症状を患っている。

 

 

しかしダウン症だからといって、サデルさんへの愛情とサポートが欠けていたわけではない。ジャドさんはサデルさんが他の子どもと同じような生活を送ることが出来るよう務め、可能な限り最善の子育てをしてきた。

 

 

サデルさんとジャドさんの関係は、他の親子と異なるように思われるかもしれないが、サデルさんはそれを否定する。2人が長年築いてきた関係は、他の親子と変わらないという。共に楽しい時間を過ごし、仲違いした時にはその逆境を乗り越えてきた。

 

 

ダウン症の父親に目一杯の愛情で育てられ、医師の道に進んだ息子「父親を誇りに思っています」

 

 

 

 

お互いに相手を誇る親子

 

 

ジャドさんもまた息子を一人前に育てたことを誇っており、サデルさんが歯科医の道に進んだことを非常に満足しているという。そして

 

 

「私はダウン症ですが、息子を育て、医者にしていて、多くの人を助けるために全力を尽くしました」

 

 

と述べた。

 

 

「妊娠中に子どもがダウン症だと知ったら、最悪の事態だと考えるかもしれません」とサデルさん。多くの人は中絶を考えるかもしれないが、「もし祖母がこの考えに至っていたら、私はここにいなかったでしょう」と付け加えた。

 

日本では、2013年にダウン症の人やご家族にとって衝撃的なニュースが駆け巡りました。「新型出生前診断」の開始です。

 

妊娠10週以上の母体から20mLの血液を採取するだけで、胎児の染色体異常の有無を、高精度に判別することが可能になったのです。

染色体異常が判明したご家族の9割以上が、「中絶」を選択。2年間で223人が中絶し、妊娠を継続した人は、わずか4人でした。

これは内閣府が障害者週間募集した体験作文で中学生部門の優秀賞に輝いた深澤菜月さんの作文です(一部引用)。妹がダウン症の姉を持つ姉を尊敬していることが伝わる作文です。

https://bit.ly/2pue3ok

そして、現在日本でのダウン症患者数は約8万人です。2016年のダウン症患者を対象にした厚労省のアンケートによると

ダウン症患者の9割が幸せを感じ、仕事に満足しているという結果が出ています。

親の苦労もあったでしょうが、我が子が幸せと感じてもらえるような子育てをし、そして、一緒に暮らすことで子供の成長を感じながら(ゆっくりでしょう)、人生を生きるということは、親の幸せにも繋がっているのではないでしょうか？

アメリカでは、ダウン症患者が様々な人生を送っておられます。大学に進学する人、就職する人、オリンピック選手に、俳優。ダウン症のある人がこんなにもきらきらと生きているというのです。

アメリカの例を見るとダウン症というのは、一つの個性だということが言えるのではないでしょうか？

結婚もし、子供を育て、その子供が医者になることも出来るのです。子供は親を抜いていくという点でも「健常者」となんら変わらないのではないでしょうか？

障害を持つ家族が近所にいる。そして、普通に交流ができるコミュニティーがあちこちにできればいいですね。