まだ、専門のお医者さんも少なく、患者数も他の病気と比べて少ないため、小児科医でも詳しく無い先生も居るそうです。

ドラベ症候群…私も初めて聞きました。

うちの息子は、生まれて直ぐにアザ治療で大学病院に通い、私の母乳で反応が出て卵アレルギーが判明し、生後３ヶ月の頃には高熱を出してしまい、まだ母乳の免疫が有るのに、こんな熱が出るなんて尋常じゃない！という実母の判断から休日救急外来に掛かった所、そのまま入院。川崎病の診断を受けました。

ただの風邪と診断されていたら、川崎病の診断が遅れて、今頃は、心臓に後遺症が残っていたかもしれません。

幸い、最短で診断を受けて血液製剤の点滴を直ぐに受けることが出来ましたので、心臓は問題なく、運動制限も有りません。

息子は体内で血糖値を維持する力が弱く、基本的に子どもはブドウ糖を蓄えて居られないので、炭水化物を多く必要とするらしいのですが…特に肉体的、精神的な疲労が蓄積するとケトン体嘔吐症を引き起こしてしまうので、夏場や、運動会の練習が始まってからは、寝る前にブドウ糖アメを食べさせるように指導されています。

食事も、炭水化物を多目にするように言われています。

ただ、ケトン体嘔吐症(自家中毒という名で聞いたことの有る方もいらっしゃるかもしれませんが)については、お医者さんでは認知度が高いけど、私の周りでは一般的に知られていないようで、保育園や学校の先生にも説明をし、嘔吐が有っても、それが全てウィルス性の嘔吐では無い事、糖分を補うと落ち着く事を理解していただかなくてはなりませんでした。

成長と共に、ブドウ糖を蓄える機能が発達してくると、だんだん治まってくる症状ですが、昨年も油断していて、運動会の練習シーズンにうっかり寝終いのブドウ糖アメを忘れてしまって、夜中に嘔吐して枕が大惨事になった事がありました(;´д｀)

また、息子は熱性痙攣もやっていて、ドラベ症候群も痙攣が起こる発作が有るとの事。

息子は一度だけ、短時間の痙攣でしたが、白目をむいて、唇はチアノーゼが出て、全身がガタガタしている様子は、このままこの子は命を失うのでは！？と、恐怖と不安に襲われました。

ドラベ症候群は痙攣が長引くと、その間に脳細胞が壊死して行く病気なのだそうです。

ブコラムという薬は、家庭での使用が認承されておらず、痙攣が長くなる前に病院に急行して、病院でしか投与して貰えないのだそうです。

発作が始まった時に、直ぐに病院に駆けつけられなかったら…

常にそれを心配して生活していくのは、本当にご苦労が多く、大変な事だと思います。

子どもの病気だけに限らず、まだやっと解明されてきた難病に対しての治療や薬は、日本国内では認可が降りるまでに時間が掛かります。

それさえ有ったら救われる命や、保証される生活も、認可が無いというだけで、使うことが出来ないもどかしさ。

どうか、もっと多くの人に知ってもらい、治療環境が整いますように…。