【てんかん(癲癇)プロジェクト】CDKL5 のI ちゃんのご家族コース開始時の症状など | 子どものこころと身体をケアする専門家☆不登校、特別支援児の駆け込み寺。

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日英3,000を超える子ども達とのセッションを元に親子をわくわくする未来へつなぐ「わくミラ」コンシェルジュ



現在5歳の女の子、Iちゃん。

診断名は、ひどいてんかん(癲癇)を伴う、

CDKL5 (遺伝子変異症候群)


デンマーク人で

自らも障がいを持つ息子さんがいる

ジィエテとペアワークをします。


ジィエテは先日、

ロネ先生と息子さんと一緒に

デンマークのテレビに出演していました。


【 I ちゃんの現在の症状等】

・ひどいてんかん 
 
- 強発作から一瞬もぬけのからになった様な状態など色々なタイプが
 
 一日に何度も起こります。

(人に囲まれたりストレス下で発作が出る事もある)

・身体が落ち着かない。ストレスがきっかけで、不随意な動きがでる。

・肩、首、骨盤、足首が緊張状態ではっている。(ストレスや痙攣によるもの)

・胃腸の機能が不調

・うつ状態になる

(痙攣、ストレス、身体のバランスが崩れた時)

・目がなかなか合わせられない。

(1人で座っている時や多分、マッサージなどをしている時は少しよくなる)

・触られるのが敏感で嫌な場所がある。- 歯磨きなど嫌い。

・睡眠中、呼吸が乱れる。

・体をリラックスさせる為に薬をとっている。

・体温調整がうまくできない。

・言葉は話せませんが、音を出したり、

表情で等で要求がわかる。

または、こちらが理解するまで頑固になる。

・筋肉か弱く一人で座れず、

這う事も、歩く事も出来ない。

・頭を動かす事も出来ない。

(仰向けで寝転んでいる際、顔を横に向ける事は出来る)

・左手を動かして、目、耳、鼻等を

掻く事が出来て、

食べ物を食べたい時などのサインを出す。

・3年前に右肘を脱臼してから

右手は使いたがらない。


さて、三日間のテンポラーナ養育者コースでどんな変化が見られるのか? 

楽しみです。 \(^o^)/