実家から独立して1年 | 息子は先天性血栓性血小板減少性紫斑病

息子は先天性血栓性血小板減少性紫斑病

難病こどもおとなのピアサポートfamiliaは、難病があってもなくても、全ての人との繋がりを大事にしていきたい想いをベースに
「キミも大事、ワタシも大事」の関係性を築き、難病者と社会をつなぐ架け橋になる場づくりを目指しています。

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COVID-19感染拡大により

お亡くなりになられた方とそのご家族に

心からお悔やみを申し上げます。

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無一文です。
いや、家計がマイナスマイナスです。

 

ブログの冒頭から、なんだそれ?ですが(笑)


親子3人で実家から独立して1年経ちました。

快適です。

(快適の様子はFacebookばかり)


https://ameblo.mom/adamts13family/entry-12441144527.html


実家から独立してから

私からの説教はなくなり、

親子の会話がすごーく増えました。

(子どもたちから優しい説教を

受けることが多くなりましたけど、笑)

 

冒頭の2行に戻します。

8年くらい前から学び始めた事柄に

費やした金額はザッと500万円になりますかね。

「わたしの子宮筋腫をどうにかしたい!」

という衝動に駆られて
ネットサーフィンしていたら

アメブロに辿り着きました。


健康情報とそれらを発信している人たちが

ものすごーくキラキラしていて。

それを見て読んで、会いたくなって。
そこからセミナージプシーの道へまっしぐら!

このブログは、息子の希少疾患を知ってもらいたくて

仲間を見つけたくて書き始めたはずが、
いつのまにか、セミナーで誰と会ったとか

自撮りとか、民間資格を取りましたとか

セミナーを招致しますとか

自分を知ってもらうためのランチ会

交流会、名刺作り、講師業

シェアオフィスをレンタルしたりとか

イベント出店もして、それはそれは

何かに取り憑かれたかのような日々でした。


もちろん、子宮筋腫を治すために

学んできた代替治療や漢方にもトライして

心の問題に向き合ってボロボロになったことも・・・。

 

学びのために

東京、神奈川、大阪、神戸、広島、福岡・・・

よく通いました。

 

この期間の終わりに婚姻解消があり、

夫婦関係崩壊から14年になりますでしょうかね。

やっとケリがつきました。


想定外のことが何度も起きた婚姻解消でした。

なので、人生にさほど恐れることが

なくなったのも元夫のおかげだと思っています。

(ありがとうね、と言っておきます。届かなくても)

おっと、冒頭の2行に戻りますね。

あの500万円を無駄にしたという凹みは

ずっとずっとありました。


「こんなお母さんでごめんね」と

子どもたちに懺悔の気持ちが募るばかり。


この気持ちは、子どもたちに伝えてあります。

この2年、私が取る行動を見てもらって

子どもたちの笑い声が続いているかぎり、

今の行動はのちのち懺悔の気持ちにならないと

確信して、また前に進んでみようといった状態です。

 

だから、楽しいんです。

自分のしていることが今、楽しいんです。

 

自分のしていること・・・。

 

それは、難病カフェ運営であったり、

患者家族の会準備だったり。

箱物を運営というより、

そこで出会う人たちとの交流が心地よいんです。


 


私にとっての心地よさというのは、

楽しさであり、共感であり、

他者を大切にすることであり、

そこには、私を大切にしたいという気持ちが

増してくるのでとても不思議です。


そして、(成人しているけど)子どもたちを

もっと大切に育んでいきたいと

大きな翼(になったつもり)で

抱きしめたくなるのです。

 

ここまでの心境になれたのは、

懺悔の500万円分の学びと

たくさんの人たちとの出会いが

役に立っているのではないだろうかと

思っています。


百聞は一見にしかず、です。ほんとに。


銀行勤務、病院勤務、起業をやめての

現在は医学系勤務。。。

その世界それぞれには

表があれば裏があるということです。

貴重な経験をしている人生と感じる毎日です。


この歳になって、新たな環境に身を置いてみると、

その500万円分の知識と経験があるおかげで

どんなにクレバーでも肩書きが素晴らしい人でも

人間味が感じづらいなと思った瞬間から

無関心というか、その方を持ち上げることもせず、

たじろぐことがなくなりました。

 

誰彼も気に入られたい

好かれたいという欲がなくなったということです。

昔は万人に好かれたい気持ちが強かったので、「NO(ノー)」が言えなかったのです(笑)

 

あれれ、長くなってしまいました・・・。

実家から独立して1年。

この2年間に難病活動は何歩も前進しました。

うれしいことの連続があり、

うれしさ貯金が貯まっています。

 

前進しながらも、ブログの更新回数は増えない。

手が止まる・・・。

書き綴った記事を削除して整理することは

何度もありました。


「なんだかしっくりこない」

「楽しくない」


このブログを始めた頃

難病の子どもを持つお母さんたちに向かって

書いていた気持ちを置き去りにしていました。

 

難病の子どもと人生を共に歩む中で

うれしいこと、共感したこと

悲しいこと、笑えること・・・。

私もみんなと同じお母さんだもん、なんです。


自分にとって

心地よく感じるタイミングが来たので

ブログの仕切り直し(引っ越し)をしてみます。

お楽しみに。

 


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一日も早く、事態が収束に向かうように

願ってやみません。

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