あれから1年 ”ボンボヤージュ!難病カフェ きらら” | 息子は先天性血栓性血小板減少性紫斑病

息子は先天性血栓性血小板減少性紫斑病

難病こどもおとなのピアサポートfamiliaは、難病があってもなくても、全ての人との繋がりを大事にしていきたい想いをベースに
「キミも大事、ワタシも大事」の関係性を築き、難病者と社会をつなぐ架け橋になる場づくりを目指しています。


ちょうど一年前に書いたブログです。


この一年後に、
国立研究法人日本医療研究開発機構(AMED)の末松誠理事長の講演会を開催するとは想像もつきませんでした。 



宇部日報新聞さんが
お知らせを載せてくださいました。

実は、AMEDの存在を知ったのは昨年5月で、理事長のことはさらに存じ上げなかったワタシでした。

講演会を開催することになった経緯や末松誠理事長との繋がりは摩訶不思議でおもしろく、後日談として書きますね。

そして、新型コロナウイルス感染による世界規模での拡大……

ということで、3月からの難病カフェきららをお休みにしています。

こういうときにこそ、WEB会議で採用されているシステムのZoomで
難病カフェをしてもいいのかもしれませんね。

ピンチはチャンス!