一つ前の記事で書かせて頂いた
DFKのことで、ちょっと。。。
応援の気持ちを込めて、かなり攻撃的な
ことも、この記事で書かせて頂きます。
DFKというのは、
ドラベ症候群患者家族交流会
で参加されたドラベ症候群患者家族会の
理事の方のブログを読めるように
させて頂きました。
ドラベ症候群
赤ちゃんのころに発症して痙攣を起こし痙攣を
止めるのが遅れると脳症を発症し、後遺症が
残ったり命を失ったりする病気です。
すぐ下に貼りつけてるのんの、続きを読むか
貼りつけてるの自体をタッチ！！または、
クリック！！で読みにいくことが
出来ます。
ブコラムという痙攣を止める特効薬の承認を
求めているみたいで政治家や厚生労働省の
副大臣に陳情をしたりしています。
なんか、痙攣に関して大麻成分のんが
使えるようになるとか、ってのは、
あったみたいですが。。。
でも。。。
当事者じゃない第３者だから、いえること
かもですがブコラムの承認について。。。
もし、自分に政治家さんや国の偉い人と
お話が出来る機会があったら。。。
ブコラムが中々、承認されない納得が出来る
理由と早期承認のために、どのような
具体的な行動を起こしてくれたかと
その行動による結果が出る期限
について。。。
そして、治験の症例が少ないのに公定価格が
３３４９万３４０７円もするキムリアが
保険適用となって承認が何故、
されたかと、その経緯を
聞いてみたいな！！
聞いても理解出来ないと思いますが。。。
ブコラムの治験に関しては政治家さんの
お力添えにより少し進展がある
みたいです。
でも、ブコラムの承認が遅れてる間に
脳症を起こしたり、命を失う、小さい
お子さん達がいるかも。。。
２０１９年の５月の始めに、また、亡くなった
ドラベ症候群の小さいお子さんが、いる
みたいです。。。
もっと、生きたかっただろなぁ。。。
虹を作ってた いつしか花は枯れてた
視界にあるのは 数えきれない 水たまりだけ
大事な何かが 音も立てずに枯れてた
ブリキのジョウロが 涙で満ちてった...
「BUMP OF CHICKEN」「ハルジオン」より
んで。。。
キムリアは保険適用になって年収５００万円の
人の場合は４１万円で使えるって
テレビで見ました。
助かる人がいるから、本当に、
いいことなんだけど。。。
健康保険への影響は？
これは、まぁ、今までやってたみたいに
健康保険の保険料を上げたり個人の
負担率を上げればクリア出来るかも
ですので、噂になってる破綻には
ならないかと。。。
でも。。。
ドラベ症候群の推定患者数は３０００人と
少ないにしてもキムリアを使用出来る
人って、どれくらい？
これって、何か、あるの？
命の重みは平等なはず。。。
みたいな。。。
んで、キムリアのCAR-T細胞って製造元？
によって、価格が違うの？
アメリカだと５０００万円って最初、
聞いた気がするんだけど。。。
自分が薬のこととかで初めて疑問に
思ったのは薬害エイズ事件。。。
ちょうど、学校で細菌学や遺伝子のことを
習ってる時に話題に、なりました。
このことが報道される何年も前、自分が
中学生の時、エイズが話題になって
エイズに感染した人が製薬会社か
国から生活が出来るだけのお金を
振り込まれてるって新聞で
読んだことが、ありました。
あのころは感染ルートとか偏見的な
色んな噂が流れて報道されて
いましたね。
そのころ、すでに非加熱製剤のことを
調べ始めていたと思うんですが。。。
実際のとこ、どうなんでしょう？
他にも例えば。。。
O-157の時も、なんか、おかしかった
ですよねぇ。。。
食中毒性細菌には毒素型や芽胞を
形成するのも、あって。。。
加熱殺菌されてるからって理由で牛乳を
全く疑わずにカイワレ大根のせいに
するという。。。
牛乳って、細菌を検出する培地にも
使われてるのに。
培地でコロニーを形成して。。。
あのころ、生ものを食べるのを控えて
下さいって自動車で知らせる
自治体も。。。
食中毒と食あたりを一緒にしてる。
んで、落ち着いたころに牛乳からO-157が
検出されましたって新聞の片隅に
小さく載っただけという。。。
その数年後に起きた黄色ブドウ球菌の
牛乳の食中毒の事件。。。
黄色ブドウ球菌は、分かるのに、何故、
あの時、カイワレ大根を。。。
みたいな。。。
ドラベ症候群のことをブコラムの早期承認の
活動のことを多くの方に知って
もらえますように。。。
I am GOD'S CHILD
この腐敗した世界に堕とされた
How do I live on such a field？
こんなもののために生まれたんじゃない
「理由」をもっと喋り続けて
私が眠れるまで
効かない薬ばかり転がってるけど
ここに声も無いのに
一体何を信じれば？
I am GOD'S CHILD（私は神の子）
哀しい音は背中に爪痕を付けて
I can't hang out this world
（この世界を掲げる事など出来ない）
こんな思いじゃ
どこにも居場所なんて無い
不愉快に冷たい壁とか
次はどれに弱さを許す？
最後（おわり）になど手を伸ばさないで
貴方なら救い出して
「鬼塚ちひろ」「月光」より
無知な自分にとっては色々と謎が
多いです。。。
どこかの名探偵さんが、その謎を
解いてくれないかなぁ。。。
んで、ピグライフでハルジオンを栽培して
無事、ポメラニアンをゲット！！
しました～。
↓↓↓ピグライフのまさのん↓↓↓
２０１９年の５月のキッザニア甲子園に
行く方は、
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キッザニア甲子園に初めて行く方は、
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ここまで読んで頂いた方がございましたら
本当にありがとうございます。
これからも、よろしくお願い致します。