この記事のタイトルを見て。。。
DSJって何？
DFKって何？
って方も、いらっしゃるかもですね。
え～っと。。。
DSJってのはユニバーサルスタジオジャパンの
ことではないです。
USJと似てるかもですが。。。
ディズニースタジオジャパンのこと
でもないです。。。
んで。。。
DFKってのは、ディズニーランドとは
関係ないです。
ディズニーシーとも関係ないです。
DSJとDFKって何か？の前に、もうすぐ
６月ですね～。
２０１９年６月１日（土）はABMORI２０１９が
開催されます。
もう定員に達してるみたいですが。。。
ABMORI（エビモリ）
小林麻央さんの協力によって実現した
市川海老蔵さんの地球温暖化を
緩やかにするための植樹活動。
ABMORI（エビモリ）のサイトも
あります。
恐らく、当日は市川海老蔵さんのブログや
THUNDER PARTY！のアメーバさんの
ブログで様子が読めるかと思います。
植樹活動といえば、東日本大震災の避難の
目印とするために津波の到達点より上に
樹齢千年以上といわれる宇宙桜を
植えるきぼうの桜という計画が
あります。
一般財団ワンアースさんが運営をされていて
サイトもありまして、
きぼうの桜の物語
ってのを公募されています。
パソコンの場合はサイトの上の方のNEWSから
スマホの場合は右上のメニューの横三本線の
ところをタッチ！！で、この公募のことを
読みに行けると思います。
今回の締め切りは２０１９年６月１５日（土）で
消印有効だそうです。
で、このきぼうの桜の宇宙桜に関係のある
宇宙飛行士の若田光一さんと宇宙から
小林麻央さんは番組で交信したことが
あります。
ここからが本題です。
今までは前振りでした～！！
小林麻央さんは２０１７年６月２２日に
お亡くなりになりました。。。
で、その次の日。。。
２０１７年に認定されたのかもですが
６月２３日は、ドラベ症候群の日
です。
ドラベ症候群
赤ちゃんのころに発症して痙攣を起こし痙攣を
止めるのが遅れると脳症を発症し、後遺症が
残ったり命を失ったりする病気です。
ブコラムという痙攣を止める特効薬の承認を
求めている方々が、いらっしゃいまして、
政治家や厚生労働省の副大臣に
陳情を行っているにも関わらず
治験がどうとか色々とで未だに
承認がされていないみたい
です。
「なんかさっきから難しい話ばっか
してっけどさ」
「簡単に言うと、こいつ今、困ってんだよ！」
「人助けと思って力貸してやれよ！
なっ！」
by キングダム 第三巻 信
ブコラムの承認が遅れてる間に脳症を
起こしたり、命を失う、小さい
お子さん達が。。。
多くの方が、そのことを知ればブコラムの
早期承認に繋がるかも。。。
んで、DSJというのは、
ドラベ症候群患者家族会
のことでDFKというのは、
ドラベ症候群患者家族交流会
のことかと思います。
ドラベ症候群患者家族会のサイトも
あったかと。。。
ドラベ症候群患者家族交流会に
参加された方のブログの記事を
ちょっと。。。
別の日にキングダムの映画も観に行った方
みたいでキングダムが好きみたいなので
余計に、ちょっと。。。
すぐ下に貼りつけてるのんの、続きを読むか
貼りつけてるの自体をタッチ！！または、
クリック！！で読みにいくことが
出来ます。
ドラベ症候群のことを多くの方に知って
もらえますように。。。
ドラベ症候群の日まで
あと一カ月。。。
ドラベ症候群のことを書かれている方々の
ブログを読めるようにさせて頂いた
記事は、
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くれぐれも気を付けて 出来れば笑っていて
騙されても疑っても 選んだ事だけは信じて
笑われても迷っても 魂の望む方へ
思い出してもそのままで 心を痛めないで
君の生きる明日が好き その時隣にいなくても
言ったでしょう 言えるんだよ
いつもひとりじゃなかった
「BUMP OF CHICKEN」「グッドラック」より
２０１９年の５月のキッザニア甲子園に
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ここまで読んで頂いた方がございましたら
本当にありがとうございます。
これからも、よろしくお願い致します。