3日は発達凸凹座談会in灯台屋でした。
写真お借りしました。くらげさんと私が持参した
様々な関連図書。
私も発達障がいの年表がすごく興味深かった！
長野で発達座談会を継続している水沢くらげさんと
Twitterで何かとやり取りをさせて頂いていて、
そうだ！今度、灯台屋さんで座談会をしましょう！
と話をしました。
灯台屋のまるおかさんは、元中学校教員をされていて
今はNLPや占星術を通じたカウンセリングもしており
とても頼りになる方です。
私も5月にやっと！灯台屋さんを
訪れることができたのですが、
その時、とても場のエネルギーが素晴らしいな、
と感じて、ぜひ灯台屋さんでさせて頂きたいと思いました。
一応、告知の時点で
☆内容
（参加者の皆さまのお話を伺うのが中心なので、これとは限りませんが
主催者として検討していることを記します）
・発達障がいって？
・診断や検査を受ける？受けない？
・支援級にするかどうか、どう判断する？
・学校でどうしてる？
・二次障がい、愛着障がいについて
・薬について
・障がいか？個性か？
・その子の特性を親が理解すること
・子どもの自己肯定感を伸ばすには？
などなど。
と書いていましたが、少人数ながら、
いろいろな立場の方が参加して下さったこともあり、
お話が多岐に渡りながらも、深い話ができました。
私が取り組んできたことなどをお話できたら、
などと考えていたら、私の方がえらく勉強になって
たくさんの経験談、大切なことをシェアしてもらいました。
以下、長文になりますが報告をさせて頂きますね。
☆学校について
・今、東京都はでは、小・中学校の通常の学級に
在籍する発達障がいの児童・生徒への支援を
充実させるためということで、
すべての小・中学校に特別支援教室を設置する、
通級指導学級を巡回指導の拠点校として
位置付けることなどを計画し、推進しています。
これの矛盾点が既にいろいろ出てきていると感じる。
・普通級の先生には、発達障がいの
専門知識がない（義務付けられていないため）。
支援級の先生も、配属されてから勉強することが多い。
先生方がすごく頑張っているのは分かるが、日々忙しい中、
目の前のことに対応しながら、新しい専門知識を学ぶのは
とても大変そうだ。でも、まだ研修に行けるとしたらいい方。
・先生の質や対応で、普通級でも大丈夫だったり、
支援級の方が良かったりするグレーの子も多い。
逆に先生がすごく頑張っていたとしても、クラスに3～4人
固まってしまうと、とても大変なこともある。
・先生から「特別扱いはできません」と言われたことがある。
それはその通りなんだけど、ちょっとした対応で、何とか流れに
乗れることもあるのに、そう言われてしまうときついなと感じる。
・私の頃（15年くらい前小学生）は情報も少なかった。
先生の対応でショッキングなこともあった。学校に話はしたが…
小学校3～6年が特にきつかった。
・クラスの人数が多いと厳しい（これは親サイドも先生サイドも感じる）。
25名くらいなら何とかなるが、30名超えると…特に、感覚過敏の子は
空間的なスペースが少ないときつく思うし、人数も多いとつらいようだ。
・教員の立場から見ても、2003年くらいから、あれっ？と思い始め
2009年くらいにだいぶ自分の中で明確になってきた。
・今の「学校」という場自体が、もう既に「みんなが」苦しい。
凸凹の子だけじゃない。子ども達は自分のことでいっぱい。
先生達も忙しすぎて余裕がない。
親はPTAとして関わるのすら難しくなっている。
☆そもそも、「障がい」って何なのか？
・いつもモヤッとしてきた
・二次障がいや愛着障がいとごっちゃになっていることが多い
・みんなの迷惑になる…と感じてしまう。
そこからの二次障がいがきつい。
障害を持つ＝お先真っ暗なのかな と感じてしまう。
いろんな事例を見ている。
（ご自分も当事者として）
・本来は「クセ」なのかもしれない。傾向、とか。特性。
外国では「disorder」という、「変調」のような表現から
今は、「否定のdis,imを使わない表現」ということで
「challenged」という言葉が使われ始めている。
英語ではどんどん表現が変わっているのに
日本の「障がい」という言葉のまずさ。
しかも、海外では全然違うルールがあって、
日本で問題、困ったと言われていても
海外では全く障がいと感じられないケースも。
☆家族の反応
・うちは夫（父親）が全面協力で理解あるけど、
まず旦那様が理解できない、旦那様が凸凹、という悩みも。
・祖父母からのプレッシャーは多々ある。
隠さなきゃいけない→障害者にしたいのか！という言葉。
絶望しちゃうからカミングアウトできない。
甘やかしている、もっと厳しくしろと言われる。など。
☆本人の困り感
・特徴がある人は、やはり脳の発達の仕方や、つまずきは
何らかあることは確かだと思う。
・でも、障がいかどうか？の診断、白黒よりも
その人の特性としてどう凸凹なのか？
ここを見極めるのは、やはり親とか、身近にいる人だなと感じる。
（補足：くらげさんが見せて下さった、地元で発行している機関紙
「その子の特性を観察し、理解すること。
そして必要なサポートをしてあげること。」
という文章が本当にその通りだと思いました）
・感覚統合的なアプローチについて
皮膚感覚を育てるといい！
体を感じるのが苦手な人が多い。
（補足：私も「子どもの脳は肌にある」を読んで
すごくこれは感じていました！）
撫でる、さする、ベビーマッサージの延長のキッズマッサージ。
・どこが弱いかを見極める（固有感覚など）
※ここですごく面白かったのが、
「こたつに入る時に靴下を脱ぐ」について。
靴下を履いたままこたつに入ると
自分の足が分からなくなってしまう話をして下さった方がいて
おおお！うちの子もそういえば、こたつに入る時
靴下を脱ぐ！そういうことだったのか～と目から鱗。
これは、発達凸凹に限らず、「その人がどんな風に感覚を
味わっているか」について、話す機会を持ってみると
たくさんの気づきが、お互いにありそうだな、と思う。
いずれにしても、身体を感じることの大切さを実感。
・感覚過敏から、他の人には分かりにくいことで
疲れ切ってしまい無気力になることあり。
二次障がいで落ち込んで、自己否定。よくある話。
☆みんなと一緒 はみださない
日本人は、人と違うことが怖れにつながっている気がする。
海外では、変わった子と面白がられる「特性」でも
人と違うということで「隠さなきゃ」な気持ちになる。
これは、発達凸凹に限らず、みんなある。
（補足：私はこれを原始反射統合で知って
自分も持っていたんだ、と気づきました。）
☆苦手を克服するのではなく、得意なことをより強化。
得意なことなら頑張れるけど、苦手を克服するのはつらい。
苦手にアプローチしなくて大丈夫なの？という不安はあるけど
見ていくと、結果的に苦手なことも引き上げられていくことが多い。
本人も、その方がきつくない。
☆周りの対応
・つい「適当に」「臨機応変に」と言ってしまうが、これらはNG
曖昧な表現だと、どうしたらいいのか分からない。
指示がうまくないと、能力を発揮できないこともある。
具体的に指示を出すことが大事。
・発達に限らず、教え上手、育て上手な人が減っている。
昔は職場でも、厳しかったけど心のフォローも含めて、
総合的に人を育てられる人がいた。今はあまりいない…
スーパーバイズできる人や組織も少ない。
（くらげさんがプレイパークで体験したこと
プレイパークの開催時間自体はとても自由な場だけど
その前後に、スタッフがものすごく綿密に打ち合わせをしたり
反省会を何時間もしたりする。
そうやって手間暇かけることが少なくなった。）
・周りの人とのコミュニケーションが大事！
ひとりで抱えない。いろんな角度から見るために
本人の想いを汲みながら、関わっている人で
コミュニケーションを取って進めていく必要性。
☆発達系ビジネスには…
・ADHDにも対応！など、前面に出している塾もあるが
儲け主義やビジネス系もあるので、注意が必要。
いろんなプログラムがあるけど、見極める。
・東田直樹さんも使っていたSNEC（スネック）は
全国で結果を出している。
・どんな学習法でも、合う・合わないはその子による
合えば伸びることも。
・対処より、身体を使ったり遊んだりする中で
発達を促していけるといい。
プレイパークなど含め、とにかく、身体作り大事！
☆病院
・歯科や耳鼻科…想像できないことに恐怖を感じやすい
凸凹の子…超大変なんです！
・検査も特殊な空間…先生とは初対面だし…
本人は慣れない環境が苦手なんだけどね。
☆普通とか凸凹とか以前に、3歳児のスタンダードって？
幼稚園で全員がビシッと座っている姿を見ると
「3歳児が座れるのは普通なの？」と感じる。
今のスタンダードが「できる」になりつつあるような…
でも、親もそれを求めちゃうところがある。
まだまだ、3歳児ならできなくてもいいのにね。
☆性教育
・人との距離感がつかみづらいので、ある程度の年齢になっても
女の人に近づきすぎてしまうことも…
それをどのように話すかすごく戸惑った。
・発達系関係なく、だけど、助産師さんの性のお話を聞いた時
「生命の話と結びつけて、あっけらかんと伝える」と言われた。
☆いずれは自立ということは…職業のこと
・いろいろ取り組んできたけど、手帳を取っても最初の就職先は
とある事情で辞めることになった。本人も自分（親）もとても落ち込んだ。
でもそこから切り替えて、今は頑張っている。
・上にもあるが、職場自体が人を育てる余裕を失っているし
本当にブラックなところも多い。
凸凹系の人は、一見普通に見えるだけに、
「なんでできないのか！」と言われて終わってしまうことも。
普通は空気を読んで言わないことを、ペロッと言ってしまうこともあり
びっくりされてしまうこともある。
・職業体験を今、中学ですることが多い。
基本的な生活習慣が身についているか？が大事になる。
・手しごと系はこれからの世の中、残っていく可能性があるが
凸凹の人は、何かに特化しているところはあるので
うまく組み合わせて、それをコーディネートできる人がいれば
可能性は広がりそう。
アートなど、独特の世界も持っている。
☆愛着障がい
・家で言える子はいいが、家でいい子にしていて
学校で荒れている子もいる（これは凸凹関係なく！）。
赤ちゃん返りのよう。
・地域的に、貧困問題を抱えているところだと
中学でも、先生が子どもをハグして信頼関係を
育てないと、授業にならないことも。
・発達凸凹とひとくくりにされがちだけど
社会としての貧困問題とも、かなり根強く絡み合っている。
・親が忙しいのには、税金、物価、学費がどんどん上がっていて
私達が子どもの頃に比べて、本当にゆとりがないことも原因。
☆親の死後
参加者の方からこのようなサイトをご紹介頂きました。
親心の記録
http://yukari-tokyo.jp/about-us/parent/oyagokoro-no-kiroku/
シェアハウスなど、親がいなくなった後にも
誰かと一緒に生活していけるような仕組み。
とても大事なことです。
☆当事者は…
ご自分のハードな経験を
たくさんシェアして下さった方もいました。
本当に、当事者の方はきつい思いをされることもたくさんあり
くらげさんが「よくぞ生きていて下さった」と
翌日つぶやいていたけど、私もそういう思いです。
以上！
本当に多岐に渡っていて、まとまりもありませんが
こうして書き出してみて、すごい会だったと改めて思います。
発達凸凹の話が中心だったのだけど
実は本質的なところは、今の教育、今の社会に対する
歪みのところを、引き受けているんじゃないかな？
と、私は感じました。
もっと言うと、以前からそう思ってはいたんだけど、
今回確信した！でしょうか。
いろんな立場の方が参加して下さったこともあり、
すごく深い話もできました。
中でも、当事者としてのお話や、
お子さまが成人されている方の体験談から
「いろいろ制度が変わっている割には
あまり進歩してないのでは？」
も浮き彫りになりました。
これは、ぜひ第2回、第3回と開催していって
私達にできることを、考えていきたいです。
愛着障がいや二次障がいの話はもっと突っ込みたいし
身体感覚や、遊びが結果的に発達することにつながる、
のあたりはすごく大事だと思うので
これから地元や、くらげさんとの企画などでも
また話していけたらと思います。
次回以降、参加したい！という方
企画前の段階で日程調整などもできますので
お気軽にお問合せ下さいね。
くらげさん、まるおかさん、参加して下さった皆さま
本当にありがとうございました☆
特にくらげさんの持参して下さったほうじ茶！
めちゃくちゃ美味しかった～。栗羊羹もね♪
美味しいお茶とお菓子は、
こういう座談会には欠かせないですね。
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たかはしゆうこの
11/30倍音トーニング＠東久留米
※きつねさんの「青の書」11/14開催 受付中です。
http://www.reservestock.jp/events/139783
今日もお読みくださいましてありがとうございました。