本格的に治療を始めることになりました
全国に4000人ほどの指定難病に罹患しているそうです
既に高用量ステロイドが60mgでスタートしているからね
60mg7日、50mg7日、明日からは40mg
慢性疾患で5mg/日飲んでいる方が多いお薬ですが、その方達の5ヶ月分位を2週間で飲んだんだ！
おかげ様でステロイドがよく効いて、入院はなしで治療をスタートするころになりました。
1週間でかなりの副作用がきています
血圧急上昇
息苦しさ
ステロイド不眠
骨盤痛
血液検査の10項目以上で異常値
ここに明日から免疫抑制剤が入る
ステロイドで免疫落として、さらに免疫抑制剤で自己免疫をなくす
どうなるんやろ！？
不安・・・・・・・
でも、頑張るしかないよね
平均的な人より命が短くなったみたいやから
早めに仕事を辞めて、京都に引っ越して
堺で母と4日、京都で1人で過ごす3日の余生にしようと
この1週間で考え、物件も探し始めていたのだけど
免疫抑制剤の薬価がなんとも高い！
3割負担で月に4万円超えですって！
私は超初期ゆえ難病医療費助成制度の対象者にはならないらしい
他にも服薬があるから、医療費は月5万弱かなぁ
人生で初めて薬価下がってよーって激しく思ったわ
リタイアなんて無理！ムリ！むり！
生活リズムのため
張り合いのため
楽しく生きるため
身体のため
働きましょう＼(^o^)／
ほんとに頑張れなくなったとき、潔く辞められるように
徳も福も、小さな富も、やり切った感も積み上がっていますように。
病院と開業医さんのはしご
久しぶりの中之島は美しかった
阿波座で銀杏
HP受診 ステロイド40㎎
CL受診 インフルエンザ予防接種、アムロジピン分２変更