上京 国立成育医療センター
３月６日 木曜日
小５息子と 東京世田谷の国立成育医療センターの扉を叩いた。
思えば遠くにきたもんだ。
朝８時半前に家を出発し 満員電車を乗り継ぎ乗り継ぎ そしてバスに揺られて１１時到着。
診察予約時間が１１時半にも関わらず 待たされる 待たされる。
ポケベルを持ち 待たされる 待たされる。
とても広く開放的な空間だったのが救いだが さすがに待たされ続けると辛い。
仕事の途中 抜け出してきた夫と３人
お昼をとり じっと待ち続けた。
そして診察室に入れたのが午後の２時。
わかりやすく丁寧な説明。 そして これでもかというくらいあれこれ質問をし
担当の先生と話し終えたのが ２時半過ぎ。
診察室を出るなり息子が
「ねぇねぇ これからどこ行くの！？？
せっかく東京に来たんだからどっか行こうよ！！」
やれやれ やっと終わった。
これからが本題！ という表情。
何をいってるのだ この子は！！
やっと終わった。
やっとやっと帰れるのだ。
「今 何時だと思ってる？？３時だよ。３時！
あと２時間早かったら行ってあげてもよかったよ。
でも もうこんな時間。 うちまで２時間以上かかるんだよ。
もしどこかに寄ってたら帰りは完全にラッシュの時間。 座って帰れないからね！
それに やっと終わって帰れるのに これからどこかに行くだなんて
疲れて疲れてとてもじゃない・・・」
突然わからんちんを言い出した息子に 一気にダメ出しすると
「せっかく東京に来たのに・・・・
せっかく東京に来たのに どこにも行かないで帰るなんて絶対にやだ！！
病院だけじゃなくて たのしいこともしたい！
ばあばから お小遣いだってもらったんだ。
『東京に行くんだから何か買いなさい』って！！！」
ばあばは 別に『東京観光しておいで～♪』と お小遣いをくれたわけではないのだ。
自分の体のことで 大きな病院に行かなくてはいけない孫を不憫に思い
『ジュースの一本でも買いなさいよ』と お小遣いを渡してくれたのだ。
「やだやだ！！
絶対に病院だけ行ってこのまま帰るだなんてやだ！
少しでもいいから どっかに寄りたい！
せっかく東京に来たのに！
せっかく東京に来たのに～！！」
いいよ いいよ
明日が休みだったらいいよ！！ 何時になったって！！
でも 明日学校でしょ！？？
疲れちゃって 早く起きられないからね！！
「俺は大丈夫！！ 疲れないから大丈夫。
電車座れなくたって構わない！！
東京に来たんだ！！
どこかに行くんだぁ～！」
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１時間後・・・
大満足
壁タッチでもいいか！？？との条件付きの ぴー念願の浅草
４時を過ぎたというのに 周りは外国人観光客だらけ
浅草寺にお参りをし人形焼きとあんこだまを食べて 大満足の小５息子。
１時間弱だったけど 観光客 おのぼりさん気分を満喫。
息子の無茶苦茶な提案？？に堪忍してくれ～のだったけど
雷門をみた瞬間 血が騒ぎ 私の方が楽しんでたかも
遠い千葉の田舎町
一本乗り遅れると大変なことになってしまうので 親子二人走った走った。
なんと この日一日 病院 浅草経由で １２回電車を乗り換えしたわ
夜の７時前に帰宅
バタンキューでした
まっ こうして動きまわれるのも 病はあっても心と体が元気だからなんだよね。
感謝せねば・・・・
そんなことも改めて感じた 今回の成育医療でした。
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遠い 遠い 上京上京といえども 我らはまだ序の口と言われれば 序の口。
ディズニーランドホテルのような大きな大きなこの病院は
小児医療の先端を担う研究センターも隣接しており 遠く北海道や沖縄からも 治療を受けにやってくる。
病気と闘う子供たちや家族を支える宿泊施設
日本で初めて ドナルドマクドナルドハウス が建てられたのも ここ成育医療センター。
「治したい」という思いは 誰もが一緒。
日本全国の思いがつまった病院でした。
そうそう当の我が家の リツキサン投与。
春休みに投与するか微妙になってきました。
うちの場合 ステロイドが効くタイプ。
もう少し待ってもよいかも・・・との言葉もあり。
お金はかかっても
ネオーラルで腎毒性が出ているので すぐにでも投与したいとの こちらの気持ちもあり。
保険対象外で 一回の投与で２０万から３０万かかるといわれるリツキサン
２００６年から 成育医療センターでは治験をくりかえし どうやら早くて夏 遅くとも今年中には
保険対象薬になる可能性が高いとのこと。
そうすれば ここまで来なくても 地元の病院で点滴投与できるとの話でした。
また昨年末まで一泊入院が
日帰り入院で OKになったそうです。
情報でした。