プロジェクトX~キャンプお泊まり会~ | ひろやがいく!!!

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11歳になるひろや
生後1か月頃からてんかん発作がはじまる。
CDD(CDKL5遺伝子欠損)によるウエスト症候群と診断される。
ACTH療法、ケトン食療法、服薬調整試すも発作がない日はない。
毎日を大事に大事に過ごして、まわりに助けてもらいながら、生きていきます!



私がカナダへ行くための

ひろやのショートステイ問題


ショートステイや入院すると、熱もないのに、呼吸が苦しくなるというひろやの奇病。


精神的なものとはいえ、あちらからも断られ、こちらからも断られ、行く場所がありません。


というか、兵庫県の事業や神戸市の事業としてのショートステイは、稼働していないんです……


もう書類を送って、数年たちますが、まだ面談にすらいけていないんです……


そんな中で、ショートステイ事業されている施設に面談に行ってきましたが、

SPO2下げる対策として、
気管切開してきてくれたら、預かるよ。

と断られていました。


イヤイヤ……落ち込むよね……


管理のために、気管切開して出直してこい
って言われちゃってさ……



宇宙人しっぽ 宇宙人からだ 宇宙人からだ 宇宙人からだ 宇宙人からだ 宇宙人あたま



ということで気を取り直して、次の施設へGO! GO!


放課後ディがショートステイ事業を新しくされるとのことで、見学と面談に行ってきました。


情報解禁されているのか、詳細を書いていいのか分からないので、書かないけどね、もうねお話しているだけで、私の心がルンルンになってきました。


なのに、ありがたすぎて、涙も出そうになるし、いろんな思いが込み上げてくる面談になりました。


まずは、ひろやが、ショートステイという言葉に反応することが分かっているので、

夏のお泊まりキャンプ

というようにすること。


職員にとっても新しい事業だから、 

大人もみんなでわいわいキャンプしよ🎵

ということになり、

じゃあ、花火もしよっか

とか、

大人のお泊まりは(私も練習の時、お泊まりします)、寝袋でいいっか

とか、

大人のご飯は、オレが用意する

とか、

ボードゲームもいるな

とか

みーんなが、どんどん楽しむ雰囲気になっていきました。


書きながらも、こんな展開に泣きそうです。


たぶん、ひろやはこんなキャンプ喜ぶと思う。


楽しいまま、母の不在も知らぬまま、キャンプが無事に過ごせますように。


8月にいっぱいお泊まり練習するので、受給者証の日数を増やしたり、相談支援に報告したりするよう言われたので、もう動き出しました。


ひろやが、カナダに行きたいという気持ちも知っているので、まずは母が下見するということで、ひろやには許してもらおう。


プロジェクトX始動です‼️