うちどいきちたい | ひろやがいく!!!

ひろやがいく!!!

11歳になるひろや
生後1か月頃からてんかん発作がはじまる。
CDD(CDKL5遺伝子欠損)によるウエスト症候群と診断される。
ACTH療法、ケトン食療法、服薬調整試すも発作がない日はない。
毎日を大事に大事に過ごして、まわりに助けてもらいながら、生きていきます!


ひろやの言語能力が、ぐんぐん伸びています。


学校、リハビリ、ディで、それぞれの人とひろやとのおしゃべりエピソードがすごいです。


あいうえお表では、先生と一文字ずつ指差し確認して、言いたい文字をひろやが先生に合図して伝えて、拾っていく練習をしています。


今日、言いたいことを書こう


と先生がいうと、ひろやのわくわくが始まります照れ


先日のこと。


ひろやがしゃべりたいことは

はるな

と言ったらしく、

先生 : お姉ちゃんのことかな?

ひろや : ちがう

先生 : お父さんのこと?

ひろや : ちがう

先生 : お母さん? おばあちゃん?

と問答を繰り返したあと、先生が

ひろやくんの言いたいことが分からない。

と言ったことがあったんです。


でも、私は、ひろやがはるなちゃんの話をしたいということが分かって、そう言うと、ひろやがこんなおねがい顔をして喜びました。


あいうえお かきくけこ と進んだり、戻ったり何度も繰り返しながら、文字を確認していくんですが、先生に

戻るタイミングは、なぜ分かるんですか?

と尋ねると、

ひろやくんの指が戻る方向に動くから、分かる。

とのこと。


ここっていうとき右差し

戻ってというとき左差し

で手をくいくいと動かす動きが違うらしい。


えおてかく
 ↓
えをかく かな?

ふるさふい
ふゆさむい かな?
(雪が)ふる さむい かな?

この文字から、濁点を選択できるようにしてくださっています。


さぶい(関西弁で寒いって意味)って、言葉で遊んでいるのが、めちゃひろやっぽくて……照れ



ひろやは、文字を進めなくなるときがあるんだけど、そういう時は、誤字があるみたいなんだけど、先生に

ひろやくん 
ひとつひとつの文字が間違っていても、続けていけば、ちゃんと言いたい言葉になるから大丈夫よー

と声をかけてもらっています。


そして、タイトルの

『うちどいきちたい』


すごい時間をかけて、言葉を紡いだんです。


いちど いきたい


どこに行きたいの?


かな

ここから手が動きませんでした。
(まさかの遠慮……)


ひろやくん
大丈夫 大丈夫
言いたいことは、言うだけ言ってみよう。



かなざ

またここで時間がかかって

かなざだ

と言いました。


一度行きたい カナダ


ひろやのこの言葉を、どうやって叶えてあげればいいでしょう?


ひろやーー

ほんとにすごいやつ‼️


叶えてあげたいね


私たちをカナダに連れていってラブ