サクラサク | ひろやがいく!!!

ひろやがいく!!!

11歳になるひろや
生後1か月頃からてんかん発作がはじまる。
CDD(CDKL5遺伝子欠損)によるウエスト症候群と診断される。
ACTH療法、ケトン食療法、服薬調整試すも発作がない日はない。
毎日を大事に大事に過ごして、まわりに助けてもらいながら、生きていきます!



ひろや姉ダイアナ……
ブログでは、久しぶりの登場でしょうか。


高校2年生の進路指導の頃まで

行きたい大学もないし、やりたいことも分からない。

と言っていました。


コロナ禍で、オープンキャンパスにも行けなくて、大学生活にイメージもわきにくかったかなーと思います。


ところが、京都まで遊びに行った帰り道、中国人に

これは、普通電車あるか?

と聞かれ、中国人とベトナム人と日本人の三人でおしゃべりしながら大阪まで普通電車でご一緒したそうなんです。


中国人がベトナム語と日本語を通訳して、三人でおしゃべりできるようにしてくれたらしく、それがすごく楽しかったそうで、

国際交流っていいなーおねがい

と思ったんですって。


周りのお友だちがしっかりと将来を見据えて進路を決めていくなか、ダイアナは、そういう外国人たちと交流できる学部に行きたいとフワッと願うようになりました。


文学部とかで、文学や語学を勉強したいわけではないそうで、交流できるようなスキルを学べる学部を探しはじめました。


都会に憧れて、東京に行く

と言ってみたり、

東京は大変そうだから、千葉とか横浜辺りなら行けるかなー

とか、

やっぱり大阪や名古屋の方が、ドームもあっていいかなー

とか、夢と現実がいろいろ交差しながら、志望校を絞っていきました。


人生って、ひょんなことから影響を受けたりするものだと思うけど……


電車での出会いがこういう展開になるとはねー☺️


人生っておもしろいねー




この度、第一志望校は不合格でしたが、第二志望校に春から通います。


あの小さかったダイアナが、もう女子大学生です😍


重症のアトピー性皮膚炎で、喘息もあって、毎日病院に通い、体が弱い子だと思っていたけど、食べ物を変えて、体質改善してからは、薬を飲むこともなくなり、風邪も引かない子になり、お肌もツルツルになりました。


自己主張が強くて、育てにくいと思った時もありました。


ひろやが産まれてからは、赤ちゃん返りして、大きな赤ちゃんみたいなのに、口だけは生意気でどう対応していいか戸惑ったし、

ひろやと入院する度に、チックが様々な形で出てきたり、



周りの方に支えられ、その自我の強さをいい風に伸ばしてもらえたと感謝しています。


あー 独り立ちがうれしいような寂しくなるような複雑な母心ー笑い泣き


我が家の新しい一歩が始まります。




▽この学舎で、三年間お世話になりました。

開放された体育館の中でガタガタ震えるくらいの寒い卒業式でしたが、やっぱり晴れ☀️でした。

産まれてきてから、すべての行事を晴れにしてきた晴れオンナは健在です😍