ひろやのショートステイ探し | ひろやがいく!!!

ひろやがいく!!!

11歳になるひろや
生後1か月頃からてんかん発作がはじまる。
CDD(CDKL5遺伝子欠損)によるウエスト症候群と診断される。
ACTH療法、ケトン食療法、服薬調整試すも発作がない日はない。
毎日を大事に大事に過ごして、まわりに助けてもらいながら、生きていきます!



いざという時に備えて、ひろやのショートステイ先を探さなければと思いながら、じっくり寝かせていた案件。


もはや9年たってたわー


義父が亡くなり、

やっぱり備えなくちゃ

と痛切に感じて、動き出しています。


で、情報を集め始めると……


厳しい現状でした。


まだまだ需要と供給のバランスが悪いことを実感しました。


あそこは、ドクターと合わないからもう行きたくない。


あそこは遠い。


いざというときは、あそこにお願いしよう。。


と漠然とココキラキラと思っていた所にはあっさり断られ、
↑18才以降は使えないから地元で探すように言われた


新しくできたけど、評判がなんとも……な所に問い合わせしてみました。


受け入れ体制はまだ余裕ありそうで、よい感触。


ただあんまり評判のよくない所には、ひろやの命を預けたくない。


夫に相談すると、


人がいいと言うところに行っても、お母ちゃんが気に入らんこともあるやん。

人がイマイチと言っても、行ってみたら違うかもしれないし、分からないやん。

まず行ってみたら?

新しい所で職員が慣れてなくてイマイチなら、自分好みに育てていけるやん。

と無口なくせに、たまに神がかり的にいいことを言う夫が、そう言いました。


こういうときはイケイケGoGoのサインなんだよな☺️


と思い直し、


ほな 行ってみよーー


と面談と見学に行ってきました。


ドクターに挨拶して、目が合って、名札を見て、


エッ👀⁉️ LL先生??


と言ったら、先生が泣き始めて、


お母さんが気づかれなかったら、自分からは名乗り出さないつもりでした。


と言って、かばんから出してきたのは


モンチッチの二人


ドクターの結婚式にひろやの名前で電報を送ったんですが、この二人がついていたらしく、ずっと大事にしてくれていたそうです。


泣いて、ひろやの成長を喜んでいただいている姿を見て、ひろやは笑って、私も笑って、なかなかとてもいい光景でした。


あぁー こういうことだったんだなぁー
ご縁だわー


と思って、ショートステイをお世話になりたいとご挨拶してきました。


あちらから、振られる可能性もありますので、相思相愛を願っておこうと思います。


何回か、練習を重ねていくのですが、どうせせっかく預かってもらえるなら、

韓国行っとく??


と盛り上がっております。



と言ってる間に、1月行ってしまいますね~


韓国情報、ショートステイ情報

また教えてくださーい