オーノー! オノン | ひろやがいく!!!

ひろやがいく!!!

11歳になるひろや
生後1か月頃からてんかん発作がはじまる。
CDD(CDKL5遺伝子欠損)によるウエスト症候群と診断される。
ACTH療法、ケトン食療法、服薬調整試すも発作がない日はない。
毎日を大事に大事に過ごして、まわりに助けてもらいながら、生きていきます!


オノン 



ぜんそくの薬ですが、てんかんにも効く人もいるということで、4月から始まっていますが、なんか…ほんまに…調子が悪いです。



風邪引かせてからのオノンだったので、風邪の名残かなぁと言い聞かせていたけど、


消化が悪い


嘔吐ちょこちょこあり


うん💩が悪い


ピクンピクン発作がずっとある


ゼロゼロ、ムセあり


吸引頻回



と、まぁ明らかに静岡行く前と後では、状態悪しです。



でも、相変わらず


強直発作はないまま維持できているし、


シリーズ発作総数は変わらず、

(授業中(午前)に起きるようになっているケド)



そのまま2ヶ月は維持するよう指示が出ているとのことで、今月もがんばることに。。。



気圧の変動もすごいし、それのせいもあるのかな。



昨日は、夕方から何回も吐いて、薬を入れちゃ吐いて、時間をあけて飲み直しても吐き、発作はバンバン出て、


救急車呼ぼうか どうしよう


という感じでした。



薬も飲めてないけど、三回も飲み直しして、過剰摂取も恐くて、寝れたので、飲み直ししませんでした。



主治医が救急当番でなくて、それなら行ってもなぁと思い、結局、家でみたけれど…



久しぶりにうろたえました。



はぁ💨



オノン 



静岡メンバーみんな一度は通ったと思うけど、こんなに副作用出た人聞いたことなくて、やめたいのにやめられないこのツラさ。。。



早くなんとかなりますように




ネックピロー 作ってもらっているけど
なかなかこちらの要望が伝わりません