お久しぶりぶりなひろやの記録。

静岡てんかんセンター主治医から、

ベンザリンのMAX量は決めず、お母さんがゼロゼロと発作の兼ね合いで決めていいよ➰

まぁ、４がMAXかなぁ～

と言われ、強直発作がなくなったところで、増量をやめました。

ゼロゼロからのムセも多く、ここらが限界と思いました。

結局、2.5です。

強直発作がないのはよかったのですが、今度は、発作が少なく小さくなったことで、筋緊張がひどくなりました。

発作は、10分たてばおさまるけど、筋緊張は、寝ているときも朝一番も緩まらず、一日中大変。

筋緊張の薬(リスパダール)を、頓服で飲ませたりもしましたが、気休め程度…

10月の脳波もいまいちでした。

じゃあ、ということで、

ベンザリンの減量をお願いしまして、

0.5減らし

0.2減らし

今ここです。

発作は長くなりましたが、

持ち歩いていた吸引器が要らなくなり、

体は緩まり、ちょうどいいかもしれません…

ベンザリンで夜寝て、朝起きる生活もできているし、このままなが～いいいお付き合いを続けていきたいと思っています。

前からと言えば、前からなんだけど、ここのところ

ひろやの表現したい欲

アピール力

コミュニケーション力

が、関係各所で認識され始め、その能力をしっかり伸ばしていこうという動きになってきています。

こういう子は、こういう子(何もできない子)

と援助する側が思ってしまうと、この子たちはもう諦めてしまって、想いを表さなくなってしまうんです。

今ひろやくんは、どこに行っても、恵まれていて、ひろや君の想いを汲んでもらっていて、それはそれで素晴らしくありがたいことだけど、もっともっとひろやくん自身が発信し、想いを形にしていく方法を探りましょう。

と熱い熱意の先生に、母子ともに教育してもらっています。

今日はね、学校の先生にお手紙を渡してきました。

便箋を選び、→小さい便箋

ペンを選び、→筆ペン

色を選び、→黒

書く内容を話し合い、

→先生の好きな歌を教えてね

ひろやからの手紙と母の通訳を書きました。

指談とか筆談とかそういう言葉は、近いうちになくなるかもー

それが、当たり前にできることというふうに思ってもらっているのを肌で感じます。

素晴らしきかな　この世界。

タブレットでの絵↓

集中力は、5分です

集中すると、呼吸も変わります

全集中のあと、疲れて、先生にぐったりもたれる姿がキュンです

プラレールとドクターイエローに見える

ひろやの未来は、明るい