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昨日、とても親しい、27歳のダウン症の息子さんを育てているお母さんと話をした。その中で考えさせられたことがある

現在、ダウン症のある人の平均寿命は60歳前後まで延びたと言われている。

もちろん個人差はあるが、親が90歳前後まで生きたとすれば、「親亡き後」の期間は比較的短いケースもある。

一方、知的障害や自閉症のある人は、一般の人と変わらないくらい長生きすることも珍しくない。

そうなると、親が90歳で亡くなったあとも、本人は40年、50年と人生を歩み続ける可能性がある。

その50年を、誰が支えるのだろう。

グループホームに入れれば終わりではない。支援者は異動する。

事業所は閉鎖することもある。制度も変わる。兄弟姉妹にはそれぞれ家庭があり、人生がある。

親は亡くなる直前まで、

「この子は明日から誰と暮らすのだろう」

「病気になったら誰が病院へ連れて行くのだろう」

「お金の管理は誰がするのだろう」「騙されないだろうか」

「寂しい思いをしないだろうか」と考え続ける。

障害のある子を育てる親にとって、「親亡き後」は数年ではない。何十年にも及ぶかもしれない現実なのである。

一方で、出生前診断でダウン症が分かった場合、多くの人が妊娠を継続しないという現実もある。その背景には、「育てる自信がない」「経済的に難しい」「将来が不安だ」という切実な理由があるのだろう。

でも私は、その決断をする前に、実際にダウン症のある子を育てている家族の話を聞いてほしいと思う。

医師から説明されるのは、病気や合併症、支援制度の話が中心だ。

しかし、実際の生活には、笑顔があり、成長があり、家族だからこその幸せもある。その現実を知る機会は、あまりにも少ない。

ここからは全く別の話になる。

不妊治療を続けても、何度も流産を繰り返す人がいる。

その原因の一つが受精卵の染色体異常であることは少なくない。

流産は、母親の体だけではなく、心も深く傷つける。「また駄目だった」という絶望を何度も味わう人もいる。

だから私は、何度も流産を繰り返して苦しむくらいなら、染色体異常のない受精卵を選択し、治療を進めるという考え方には賛成だ。

もちろん、命の選択という非常に重い問題であり、倫理的な議論があることも理解している。

それでも私は、現実に苦しんでいる人の痛みもまた、軽く扱われるべきではないと思う。

これは、多くの人が答えを出せない問題であり、あくまでも私自身の考えである

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親亡きあとがない子、こんなことを書いたら、批判を浴びるかもしれない