知ることは、愛。「発達障害に生まれて ～自閉症児と母の17年」

めっちゃお逢いしたかった方に逢えて、大興奮！！

 

こんにちは。心理カウンセラーの砂羽美佳（さわみか）です。

 

 

 

 

 

昨日は、著者であり講演家の、立石美津子さんにお逢いしました。

 

以前からブログを読ませてもらっていたので、嬉しーーーーー！

 

繋いでくれた岩田かおりん、ありがとぉ！

 

 

 

 

 

 

立石さんは、私が持っている本「発達障害に生まれて」の、モデルでもあります。

 

立石さん母子の17年に渡る物語。

 

幼児教育のプロとして、正しさや人より優れていることに囚われてきた立石さんが、息子の勇太君によりその一般的物差しを手放さざるを得なくなり、自身の価値基準を一から作り直していくさまが、小児外科医の松永正訓先生の筆によって、緻密に時系列で描かれています。

 

 

決してお涙ちょうだいのエモい文じゃなく、中立的視点で淡々と書かれているのに、そのまなざしの温かさや、行間に込められた松永先生の愛とエールを感じて、何度も涙。

 

その度詰まるので、読み終えるのに時間がかかったわ（苦笑）

 

 

この本、発達障害に関心がある人はもちろん、ない人にも読んでもらいたいなあ。

 

特に、「子どもをちゃんと育てられているか不安」と思っているママには、目からウロコぼろりんの色んな気づきがあると思う。

 

 

 

 

 

 

私の話をちょっとするね。

 

私が発達障害に関心を持ったのは、今から10年前。

 

杉山登志郎先生が書かれた、「発達障害の子どもたち」という本を読んだことがきっかけだった。

 

この本を読んですごい衝撃を受け、発達障害についてもっと知りたい！障害を持つ子どもたちのサポートがしたい！という想いがむくむく溢れ、居てもたってもいられず、資格も取得できる大学に入学、発達心理学や支援教育について学んだ。

 

 

当時長男は2歳。昼間は派遣社員として働きながらの挑戦。

 

卒業後は目標どおり、小学校で特別支援教育支援員の仕事に就いた。

 

 

↑その頃の写真

 

 

私がなぜ発達障害に強い関心を持ったのか。

 

ひとことでいえば、身近だったから。

 

当時既に、摂食障害の相談に乗ったりしていて、たくさんの摂食障害の子たちを見てきたので、杉山先生の本を読んで、発達障害の生きづらさから、摂食が2次障害として出るケースに気付いた。

 

その頃はまだ、摂食障害に対し、そういう捉え方をしているカウンセラーや医療従事者はほとんどいなかったので、「これは私が声にしていかねば！」と使命感を感じたのもあった。（←この辺が情熱属性）

 

 

 

 

 

特別支援教育支援員として働いた1年、私が受け持ったのは、小1の知的な遅れを伴う自閉症の男の子だった。

 

最初はすごく敬遠されてね。

 

でも、週3日ペースで顔を合わせていくうちに、少しずつ少しずつ、心を開いてくれるようになって。

 

パチっとした目をした、可愛い男の子だった。

 

宇宙が好きで、よく宇宙の本を一緒に読んだなあ。

 

秋の遠足で、一緒に動物園に行った時のことも、よく覚えている。

 

グループの子どもたちと動物を見てまわる間や帰りの電車の中、ぎゅうっと手を握ってくれていて、それが嬉しかった。

 

お母さんの代わりを許された気がしたんだよね。

 

 

 

でも、当時私は、ずっと不安でもあった。

 

本当にこの子に寄り添った支援が出来ているのか？サポートが出来ているのか？

 

なぜなら、彼の見ている世界、彼の住んでいる世界は、どれだけ想像したって、自閉症ではない私には分からない。

 

 

 

今思えば、正直私の関わり方は、ジコマンだったと思う。

 

息子くんのために、人生のほとんどといっても過言ではないだろうたくさんの時間、労力、心をかけて、全身全霊で息子の未来を切り拓くために奮闘している立石さんの日々に触れて、恥ずかしくなった。

 

確かに限られた時間の限られた関わりだったけれど、もっと出来ることはなかったか？

 

たくさんあったと思う。

 

今だったら、もう少し踏み込めた関わりが出来ると思うと、少し後悔が残る。

 

 

 

話戻ります。

 

 

 

息子の勇太くんが生まれてからの17年間。

 

その過程にあった苦悩や失望は、経験していない私には想像もつかないけれど、その道のりが決して絶望に満ちたものではなくて、勇太くんとの日々が、立石さんの人生により深い人との結びつきや、何気ない日常の1シーンを愛おしく思える心の豊かさをもたらしているのだなということが、とてもよく伝わってくる。

 

人が軽々しく言うことではないかもしれないけれどもでも、ああ勇太くんはこの親を選んで生まれてきたんだなあって、思う。

 

 

 

とはいえ、そんな美しい話だけではなく、障害を持つ子の親たちが、自分亡きあとの子どもの将来を案じるというのは、今もこの瞬間も続く現実的問題なわけで、その問題を解決するための手立てのひとつが、「知ること」だと思う。

 

国が手厚くサポートしてくれるのは就労までで、その後自立して生活していく場は、グループホームの建設という選択肢を含め、親がどうにかしなければならないという現実。

 

まさに息子の将来の選択肢が増えるきっかけになればと、この本のモデルになることを承諾した事を、立石さんがブログに書かれていたけれど、知っているか知っていないか、知識があるかないかの差は、本当に大きい。

 

 

知っているだけで回避できること

知っているだけで優しくできること

知っているだけで手を差し伸べられること

知っているだけで命を繋げられること

 

たくさんある。

 

 

無知は時として、そのつもりはなくても、罪を生む。

刃となって、人を刺す。

 

私たちが生きている社会には、自分と違う思考回路、自分と違うバックボーン、自分と違う価値観、自分と違う世界の中に住む人もいる。

 

その世界のことが分からなかったとしても、想像することや思いを馳せること、心を添わせることが「思いやり」なら、積極的に知ろうとすることもまた、「思いやり」だと思うんだよね。

 

 

そしてそんな一つ一つの小さな「思いやり」が、マイノリティといわれる人たちの居場所をつくり、息を吸える場所を広げ、未来を拓いていくんじゃないかと、私は思う。

 

ぜひ、読んでみて！

 

 

 

 

 

★今後の予定★ 

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◆2/23（土）子育てはみんなちがってみんないい 
「レインボーマザートークショー Vol.3」
ゲストは ガミガミ言わなくても勉強する子に育てる！ 
21世紀型家庭教育を伝える岩田かおりさん！ 

 

◆3/31（日）「買い物は投票なんだ」著者 
藤原ひろのぶさんお話会

◆3月～　「しなやかオンラインコミュニケーション」プログラム 
第2期募集予定 
https://www.cloverpub.jp/sawamikaprg/ 

 

 

 

 

 

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