今回は初めて、蛋白漏出性胃腸症が悪化したことでの入院。
医師の話を覚えてる限りで書くので間違ってる部分もあるかもですが
この病気はフォンタン手術後に発症する可能性が高い病気。でも長女はグレン(TCPS)までしかいけてないけど発症してしまった。原因不明。
病名の漢字そのまま、腸からタンパク質が漏れ出てしまう病気。
タンパク質の中にもアルブミンとグロブリンという成分がある。
アルブミンが失われることで腸が水分を留めておけなくなり、下痢、浮腫、腸管の浮腫による食欲不振が起きる。
グロブリンが失われることで免疫機能が落ちる。
１番の進行を遅らせる手段は安静にすること。
子どもにとっては本当に難しい。
治療としては点滴でアルブミンとグロブリンの補充。利尿剤を飲み薬と点滴で入れまくり尿を出しまくる。
浮腫が取れて、覇気が出て、時間が経ってもタンパク質の値が落ちなくなったら退院。経過観察。
で、また具合が悪くなったら入院して↑の治療をして体調を戻す。
もしそれでも安定しなかったらステロイドを服用する治療に移行する。ステロイドは体内の炎症を抑える薬。しかし、少量であっても様々な副作用があるため、なるべくしたくない。
身長が止まる、肥満、精神不安、骨がもろくなる、免疫が落ちる等々。
長女の場合、点滴の治療をしてその後の治療を決めるのが月曜日。
つまり月曜日までは退院できない。
今日はやっと食欲が出てきて少しご飯とお菓子が食べられた。
遊ぶ元気も出てきた。
どうかこのまま回復してくれー！！
