グレン(TCPS)手術をしてから2年弱。

目立った変化はないが、脾臓付近と左肩付近に側副血行路ができていて、これがじわじわ育っている。

本当はグレンに流れて、肺へ直接行くはずの血液が心臓に入ってしまっているのだ。

これがさらに悪化するとせっかくグレンした意味がなくなってしまう。


そうなるとこの側副血行路をコイル詰めしようという話になるのだが、これがまた厄介。

左肩の方はちょっと難しい位置にあるができなくはない。

ただ、すぐに違う側副血行路ができてくる可能性が高い。


脾臓あたりはさらに難しい。

長女は生まれつき下大静脈がないため、奇静脈がかわりに発達している。

ここに心臓から血が少し逆流しているのだ。

お腹の血管をコイル詰めすると、奇静脈にいく血液が増え、今でも高い静脈圧がさらに高くなる可能性がある。


そうすると静脈瘤ができたり、各臓器が機能不全に陥ってしまう。



長女の通院している病院は循環器専門である。

また長女の体の構造がレアケースのため、このお腹のコイル詰めをしても大丈夫なのか判断が難しいらしい。



そこで、都内の別の病院にセカンドオピニオンに行ってきてほしいと言われた。


病院から病院へ電話をして予約してくれようとしたのだが、予約は患者本人じゃないとだめらしい。


で、私は勝手に“病状は伝わっていて、日時を決めるだけ”だと思いこんでいたのだ。


電話をかけると、病名、病状、医師に聞きたいことまで聞かれしどろもどろ。

病名が難しいため、なかなか聞き取ってももらえない。

なんとか記憶を掘り起こし、答えられた。たぶん。


そして、料金の案内。


な、な、なんと!


1時間につき2万2千円!!

リモートで話を聞く場合は倍の4万4千円!?

どうしますか?と聞かれ、「直接話を聞きたいです。」と答えたのは言うまでもない。 

行ける距離でよかった・・・ 


今回は肝臓の専門医師と循環器の医師が話してくれるらしく、本来なら医師2人分の値段、4万4千円を払わなければならないらしいが、先生の御厚意で1人分の値段でいいとさ。

ありがとうございます、先生(泣)



子ども医療費やら小児慢性やらで子どもの医療費を払う感覚がサッパリ抜けていた。

でも言われてみれば治療じゃないし、保険がきかないのは当たり前だ。


それにしても2万2千円・・・