今日3月21日、何の日だかご存知ですか？
世界
ダウン症の日
ダウン症のある皆さんのことを
もっと皆さんによく知ってもらおう
理解を深めてもらおうと言う日で、世界的にみんなが行動する日です
私には、ダウン症の友達、そのご家族の仲間たちがたくさんいます
先日は、世界ダウン症の日、キックオフイベントを京都で開催し
今年も仲間たちと司会
会場に集まったダウン症のある皆さんや、そのご家族と盛り上がりました
そして、今日、東京新聞と中日新聞に
ダウン症に関する一面の大きな意見広告が掲載されました
それがこちらです
先日
「遺伝子を書き換えるゲノム編集技術を使って、ダウン症者の細胞から余分な染色体を除去する画期的な技術が開発された」
と言うニュースが話題になりました
医学の進歩は歓迎すべきもの
しかし、今回の技術開発は、ダウン症の皆さんやその家族にとって福音と言えるのでしょうか？
ダウン症の皆さんは、本当に朗らかで明るく前向きに生きている
たしかに、多様性であって
出来ること、できないことはみんなちがいます
でも一生懸命、ご家族とともに生きています
このニュースはきわめてシンプルにすると
「ダウン症の皆さんが生まれなくていい技術を開発中」
そして、このニュースを歓迎する方の意見は
「ダウン症の人が減るって良いことですね」
「かわいそうな人たちは、これ以上増えないほうがいい」
こういった極めてシンプルで、ストレートな考え方に、私は疑問を感じています
例えば、わかりやすく極端な例をだすと
高齢化が進みすぎているので、75歳以上の人は自分で死を選ぶことができる法律を作り、政府がそれを進めたら皆さんどう思います
「老人は死ねってことか」と反対運動が起きるのは目に見えています
これ「PLAN75」と言う、倍賞千恵子さんが主演した
カンヌで賞を受賞した日本映画の話
今これと同じようなことがダウン症の皆さんに、ご家族に突き付けられています
「あなたは世の中で必要ない人間の部類です」
と公的に言われたら悲しすぎる
アカデミー長編ドキュメンタリー映画賞を受賞した「ノー・アザー・ランド」を見て、同じことを感じました
「あなながたは、死んでも仕方ない存在。イスラエル政府の決めたこと」
イスラエル軍人が、パレスチナ人を追放、撲滅しようとしている姿は、まさにダウン症のみなさんを取り巻く環境と 少し似ていると感じました
今回の革新的な遺伝子書き換え技術は、おそらくいろんな病気に適応できるのだと思います
私も、医学の進歩によって命を救われた人間です。その重要性は非常に理解し感謝しています
しかし、今回の研究機関の発表の仕方が、悪意でないのはわかっていますが
「ダウン症は減らした方がよい」という前提にたっているように感じるのです
このニュースを受けて
「そうだよね。ダウン症の人はかわいそうだから減ったほうががいいよね」
こういった考え方が、医学の進歩によって世間に広まらないことを祈っております
一歩立ち止まって、
今日「世界ダウン症の日」
は、そんなことを考えていただける日にしていただけたらなと思って
今日の大きく一面に出た新聞広告は、そんなメッセージとして私は捉えました
私の友達の、去年ハワイでフルマラソンを完走した、ダウン症の
けん太くんはいつも言っています
「今日も1日楽しかった！
ダウン症最高！」と…
精一杯楽しく生きている。そして、人生を謳歌しているダウン症の皆さんや
子育てや、これからのことに喜びと苦労、両方の思いを抱えて歩んでいるご家族の皆さんのためにも
医学の進歩のために研究をすすめてくださってるみなさんに感謝しつつ…