東京は桜🌸の開花宣言が出たが、関西はまだである。周辺の桜はまだ全くなのに、昨日訪れた場所には桜が咲いていた。青い空に映えて美しい🌸
陽姐さんは相変わらず、自分で完全に事前準備をして、最後に興味があれば😘と声をかけて下さる🙇♀️陽姐さんのお嬢様は、娘よりも1歳上だが、A型事業所へのトライももう4回目らしいし、週末には短期入所もされている。お嬢様のMさんは、とにかく外出が大好きなので、働くことも、泊まりに行くことも苦にされていない。
障害を持つ子の親が気にしているのは、究極親亡きあと、である。親が元気なうちに何とか自立できるといいが、長いスパンで見た時、先のことも見据えておかねばならない。これは本当に親にも子にも個人差がある。
今回見学に行かせて頂いたのは、通所施設を持つ自閉症の方々のグループホームである。「グループホーム」という名前はよく聞くが、なかなか現場の見学は出来ない。現に陽姐さんが市役所にリストを求めたら、非開示だった。個人情報や、残念ながら様々な事件がある現代では、こういう場所も守られて存在しているようだ。
今回陽姐さんが声をかけたメンバーは、23歳から25歳の発達障害の子を持つメンバーで、状態は重度から比較的軽い人までそれぞれだ。
今回訪ねた場所の入所者は、重度の自閉症でありもう40代から50代の人達だ。完全に世代だと思う。私達の子どもの世代に、発達障害が日本でも認知されて診断がつくようになった。その上の世代は、明らかに重度の障害の人達がメインになる。その世代の先輩方が、その時に我が子の行末を心配して動かれた結果が、ここにある。
今は40〜50代の入所者も、入所当時は30代前後だったそうだ。更には一棟のマンションだが、元々は父兄の持ち物だったものを、あとでグループホーム側が買い取った。1つ1つのマンション室内の部屋が広く、4LDKで、部屋の広さもほぼ均等なので、4人で1つの「家」に住んでいる。4人に1人、泊まり込みの支援員の方がつかれて、朝と夕方は料理をする方が来られる。日中は作業所で、支援員の方が送り迎えされる。
今回は入所施設とグループホームの代表の方がわざわざ出向いて説明して下さった。元々、自閉症者の親の要望で出来た所なので、心ある商業主義ではない素敵な方だった。また支援員のお兄さんも、こんな方だったら懐きやすいだろうなあ😘💕と思える方だった。
マンションの中でも、男子棟、女子棟はキッチリ分かれている。男子棟のそれぞれの部屋。まあ、、もう本当に、どの部屋も驚く程シンプルで綺麗である。さすが自閉症やなあ😍😍😍の感激するくらい美しい光景で、タオル、歯磨き、コップ、バスタオルなど綺麗にまとめられて、同じ形、同じ色の個人ラックに収められている。
個室も、ベッド、テーブル、本棚、テレビ、テレビ台、少しの趣味のもの、しかなく、あとはクローゼットの中に1週間分のワードローブが収められているだけ。ホテルですかあ
とこちらがドキドキするほどの美しさ😍😍😍
それもまた、今日私達が来るからではなく、いつもそうらしいのである。
女子棟は更にだった。玄関入った所から可愛らしく、お人形や雑貨が絶妙にディスプレイしてある。キッチンの暖簾や、みんなでテーブルを囲むダイニングキッチンもめちゃくちゃ可愛い😍💕
そして、1人1人のお部屋は、男子と同じく整理整頓されて、可愛らしいお姫様が寝るようなベッドとソファとデスクとテレビ。そして本棚。それぞれの部屋が7畳弱あるので、広々としている。
ホテルのようなスッキリ生活は、本人達も帰ってきて気持ちがいいし、土日の週末は親元に帰るそうである。また、土日帰らないのもオッケーのようだ。
彼らのご両親はだいたい今、70代だそうだ。子どもさん達が30代前後に決断されて今がある。正にスープの冷めない距離に生活されており、サテライトとされる会議室しかない部屋で、月一は親の会もあるそうである。
こうして預けていても、お元気なご両親は相変わらず親は親だそうで、自室でも布団や衣類をチェックされたりするそうだ。お金も全部預けてあり、1人1人出納も記録されている。親御さんもそれを見られて「なんで歯磨き粉を２つも買ったのかな？」などとチェックされるそうである。
なかには、ご両親が既に亡くなられた方もおられる。そういう方は、ご兄弟や親戚など、身元引受人とは連絡をとってある。現在はまだ皆さんお元気みたいだが、65歳を超えてきて、例えば介護等が必要になった時はケアマネージャー等介して、介護施設などよりふさわしい支援施設に移すこともあるらしい。
親亡きあとも、子どもが変わらなく生活していけるように、、、1番短い方でも入所されて5年のようなので、お話を聞く限り、ここはとてもうまくいっている気がする。
もちろん、重度の自閉症者の施設なので、突然大声を出したりとか、光が入ってくるから何時何分にはカーテン閉めて、とか、おにぎりしか食べられないとか色々とあるらしい。それでも、家族のように、お互い声が出る時は、あの人なんか調子悪いんだなあ、、と心配そうに見守っていたり、光が入ってきたらシャッと閉めてくれる人がいたり、何時何分を周りが覚えていたり
自閉症のあるあるがいい感じで回っている気がした。また、苦手とはわかっているけど、サテライト部屋で一緒に料理を作ったり、餅つきをしたり、たこ焼きを作ったりするそうである。食べることにまずハズレはなく、また慣れてきた仲間や支援員は全然オッケーなのでやっているそうだ。それでも、人がいる時は嫌な人は、終わってから連れてくると、残してあった料理などを美味しそうに食べていたりするそうだ。
何でもそうだけど、百聞は一見にしかず。先入観を持たずに、見に行って、見学してみると実際の様子がよくわかる。何でも、自分の目で見て、話を聴いて、総合的に判断するべきである。
正直、余程綺麗な空間で、彼らの得意な時間から時間に動いて、キッチリ整理整頓がうまくいっておられました🙇♀️🙇♀️🙇♀️😘💕
陽姐さん
ありがとうございました🙇♀️🙇♀️💕🌸😘
今日は娘がラーメン🍜を作ってくれました😍鍋の後片付けまでキッチリね😘💕我が家の場合は、娘がどこまで色んなことを出来るか、、社会参加がどうなるか、、、だと思いますが🙇♀️🙇♀️💦
さて、先週惜しまれつつ終わった「リエゾン」の主題歌コブクロの「エンベロープ」がめちゃくちゃいいです(´༎ຶོρ༎ຶོ`)(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
上をクリックして是非是非聴いて下さい🙇♀️🙏
上記より抜粋
黒田の豊かな歌声と小渕の繊細なギター。美しいハーモニーは唯一無二で、３月１日にリリースした新曲「エンベロープ」は心温まるバラードだ。 この曲は、生きづらさを抱える子どもたちや、その親に向き合う児童精神科医が主人公のドラマ「リエゾン―こどものこころ診療所―」（テレビ朝日系）の主題歌。作詞した小渕は、発達障害の親戚がいると言い、「何か足りないところがあると弱く見られるけど、弱いのは悪くない。強いと傲慢（ごうまん）になって、自分の痛みも、人の痛みも分からなくなるから」と思いを明かす。 「今って『無いんです』では通らない。『補いなさい』と言われてしまうけど、無いなら、その中でやったらいいんだよなと」。歌詞を読み、そう感じた黒田も、ありのままを理解し、見守る気持ちを歌に込めた。
青色の欠けた色鉛筆を広げて海を描くあの子は
夕暮れが来るのを一人笑顔で待っている
もしあの子に一つ渡すなら青色のそれじゃなく
好きな色に空が染まるまで
寒くはないようにマフラーを
時間だけが包み込む色
影の向きで光を感じる
凹んだ心は内側からしか戻せない
ブリキの様な壁の中守っているから
みんな一緒だと思ってた
あの子はそうじゃないから
シャボン玉の様な心に乾いた指で触れないで
同じ雨と涙に濡れた
この指先でなら運べる壊さずに包み込んでいよう
いつか君が光を描く日まで
きっとあの子が持ってる宝物は
鮮やかなそれじゃなく
悲しい色をぼかす消しゴム
消えない思い出にマフラーを
優しい風を捕まえながら
歩いて行け 自分色の空へ
発達障害のある
自閉症の子に思いを馳せて下さった歌だと
本当に心に染みて刺さります🙇♀️🙇♀️🙇♀️
しみじみと懐かしい
遠い日を思い出し
温かい気持ちにさせてくれる
遠い日、、、
小さい頃から
どんな時もどんな時も
娘は絵を描いていたなあ、、、
絵を描くことは
大切な娘の宝ものだったのに、、、
私達はそんなに強くないよ、、、
でも、、
今も娘と一緒に
一歩一歩
歩いて行くしかない、、、、、
