今日は

私自身の通院日でした。

 

今日は採血してきましたよー。

 

 

今日からお薬も変わりました。

 

 

それは良いんです。

私のことは良いんですよ。

 

 

 

 

昨日の出来事がちょっとショックで。

 

 

希少難病の娘の心のケアをしてくれている医師から

昨日連絡があって。

 

「私には娘ちゃんのケアは無理かもしれないです。

　私が診ると娘ちゃんをどんどん傷つけてしまうかもしれない。

　だからと言って紹介できる人もいないんですけどね」

 

と言われました。

 

言われたのはそれだけじゃないんですけど。

 

 

 

 

娘は治療法のない日本に1人しかいない病気です。

 

すごく特殊で

日常生活に強烈な制限があります。

 

突然命の炎が消える可能性もあります。

 

 

 

娘は今までに様々な科の医師４０人以上に

「私には診れない、紹介できる医師がいない」

と言われてきました。

 

そして今の医師達に辿り着きました。

 

 

 

 

でもそのうちの1人…

心のケアをしている医師が

娘のことを診るのを拒否し始めている💧

 

 

 

今回は医師が約束を守れなかったことで

ちょっとしたトラブルになったのですが

 

約束を守れなかった理由を

言い訳みたいに私に電話してきて

長々と話されて…

 

 

いや、それ、娘に言ってよ って思って

途中でそう話そうとしても

 

私が話そうとするのを何度もさえぎってまで

自分が約束を守れなかった理由？言い訳？をガンガン言ってきて

全然私の話を聞いてくれず、

 

「先生、もしかして病んでる？」

 

とこっちが感じてしまうほど。

 

 

 

「今 患者が多くて毎日夜中まで仕事してて

　家に帰ると寝るだけなんです」とか

 

そんなの自分で予約詰め込んでるんだから

患者のこっちは関係ないわけで。

 

それ言われたところでこっちはそんなの知らないし

どうしようもできないし。

 

 

「また私、やっちゃうと思うんですよ。

　だから娘ちゃんをまた傷つけちゃいます。

　私のダメなところなんですよね〜。

　だから私がいけなんですけど。

　でもまた私、やると思うです」って。

 

医者なんだから

自分でいけないと思うことは改善しなきゃいけないだろうに

自分の改善は無しで

私はまたやると宣言されても…💧

 

 

他にも困ってる患者さんいると思うんです。

改善しないんですか？先生。

 

 

 

 

「診れます」

と言っておいて

 

「やっぱり無理です〜」

のパターンはこの医師ですでに3人目。

 

 

 

診れないなら初めから診れないと言ってくれれば

期待はしない。

 

でも診れると言われると

期待をしてしまう。

 

 

期待をしておいてからの

「やっぱり無理です〜」は

期待してしまった分

こちらのショックが大きくなります。

 

 

 

じゃ、期待しなきゃ良いのか？

期待するからダメなのか？

 

でも期待はしたいじゃないですか。

医師なんだから期待したいじゃないですか。

 

娘を助けて欲しいじゃないですか。

娘を生きさせたいじゃないですか。

 

 

 

診てくれる医師がなかなかいないような

超希少難病の娘。

 

食べられるものも

着るものも

使うものも

痛みを止めるための薬も

日常生活全てが制限されて

 

それでも生きようと必死になっている。

 

 

でもそんな状態だから

どうしたって心が辛くなる時がある。

 

「自分が生きている意味とは？」

「自分がいなければ家族が苦しまないのに」

 

そんなことはないってわかっていたって

そう悩んでしまう時がある。

 

 

 

 

その心のケアをする医師さえいなくなったら

どうやって娘は生きていったら良いんですか。

 

 

 

ほんと、

神様は冷たい

 

 

 

娘は

終末期医療や緩和ケアとは違うんです。

命が終わる時期が決まっているわけじゃないから。

 

死を受け入れるのではなく

生きることを頑張らなきゃいけないから

終末期医療や緩和ケアとは方向性が違うんです。

 

生きていくためのケアが欲しいだけなんです…

 

 

家族だけでなく

第三者が支えてくれることが大切なんだけど…

 

それができる人がいない…