ブラックフライデーの昨日は

娘の通院日でした🏥

 

高速道路も紅葉が綺麗ですっかり秋色

前向きな気持ちで病院に行きたいので

紅葉を見ながらできるだけワイワイ

 

 

娘はたくさんの薬を飲んでいますが

それにプラスして月に1回注射を打たなくてはいけません。

これが保険が効いててもめっちゃ高いんだけど💦

 

その注射と

飲み薬との量の調整をしてきていたのですが

前々回の注射からどうもうまくいかなくなり体調が悪化し、

特に前回の注射の後からの1ヶ月間は

かなりしんどい状態でした。

 

1ヶ月に1回打つ注射というのは

一度打てば1ヶ月間 体の中にあるということになり

娘のようにうまくいかなかった時

最低でも1ヶ月は体から薬が抜けてくれないから

辛い状態が1ヶ月から1ヶ月半続くことになるんです。

 

 

特に前回の注射から体調悪化が激しくなりました。

 

本当は打てば元気になるはずなんですけどね💦

 

注射量増量での娘の体調悪化が想定外だったので

関わっている医師たちがみんな

パニックになりました。

 

なんたって

日本に一人しかいないからね

全てが謎なのよね

 

娘は免疫とか細胞とか血液とかの病気です。

免疫というと

全身生エリテマトーデスのような膠原病だったり

細胞というと癌だったり

血液というと白血病だったり

いろいろ混ざっているというとエーラスダンロス症候群だったりが

思いうかぶと思うのですが

似てるんだけどそれとも違うっていうか、

それが全部混ざっているというか、

説明すると非常に長いので

今回は割愛します💦

 

 

ということで

注射の量も薬の量も

振り出しに戻ることになりました。

 

１から合う量を探す作業。

 

これが本当に大変なのよね

飲める薬自体が

娘の場合は極端に少ないので余計にね。

 

 

 

 

さて、

注射後の今日の娘の体調はというと…

 

 

昨夜から

背中が痛い、下腹部が痛い、吐き気がする、排尿痛がある、

全力でマラソンしたみたいに疲れてる…と

 

そして今朝は…

さらに頭痛もひどく不正出血…

 

ホルモン系に症状が出しまっている様子…

 

 

でも腸の炎症や全身の蕁麻疹には効いている…

(強烈な蕁麻疹は呼吸ができなくなって死ぬからなめたらいかん。

　いわゆるアナフィラキシー)

 

どこかに効くとどこかに副作用が出る。

 

 

どなんしたらいいじゃ！！

 

となっています。

 

 

ブラックフライデーは

うちには全く関係ない

 

 

 

専門の科が早くできないかな〜