ディズニーのガイドブックを熟読中の玲♡
今日は午前中に放射線を当て、
夜は病院泊です。
寝ている間に血小板や
グロブリンを10時間以上かけて
輸血してもらいます!
準備万端の状態で明日朝、
直接空港に向けて出発する予定です!
*明日から3日間点滴を外すので、
脱水に気をつけて、たくさん水分を摂ること。
*移植後でまだまだ免疫が低いので、
カビを予防するお薬に抗生剤バクタ…
たくさんのお薬があるけど、
どれもきちんと飲むこと!
*たくさん美味しいものを食べて
ディズニーを楽しんでくること!
先生とたくさんの約束をしました☺︎
玲も凛も本当に楽しみにしていて
玲の体調も現状維持。
疲れやすいけど、機嫌もはなまる!
そして、私にも先生からお話がありました。
向こうでも酸素を準備してもらっているし、
玲が今の状態であれば何事もなく、
無事楽しんで帰ってこれるだろうと
GOサインが出たのだけれど、
もしものことがあった場合のお話。
もしも…本当にもしも、急変して
向こうの病院に運ばれた場合に、
どこまでの蘇生を望むのか…。
東京での近くの病院のことは
私も調べていたけれど、
全くそんなことまでは考えて
いませんでした。
積極的な治療ができなくなって2週間…
もちろん最後まで奇跡が起きますように!
と誰よりも願って毎日を過ごしているけど、
いつか訪れるかもしれないそのときのことも
私は玲の母親として決断しなければいけなくて。
分かってはいたけど
やっぱり怖くて辛くて…
目を背けたいのが現実。
そして今は目の前に
ニコニコ笑う玲がいるから
そんなこと全く想像できず、
明確な答えを出せずにいました。
もうこれ以上
少しの痛みも苦しみも
味わせたくはない。
という気持ちと、
1分1秒でも長く一緒にいたい。
どちらの思いもあるのが本音。
そのときの玲の様子、
そのときの自分の気持ち、
そのときにならないと
分からないと思っていました。
でも旅先でもしも急変した場合
運ばれた病院で、どこまでの蘇生を
試みるのかを明確にしていないと、
私達が望まない形になることが
あるということ。
蘇生の際、1度挿管をすると
こちら側の意思で外すことはできないので、
もし向こう病院でそうなった場合
宮崎には戻って来られず
そのときが来るまで向こうの病院に
玲と2人残ることになります。
そこを踏まえた上で
どこまでの蘇生をするのか
しっかり意思表示をして
おかなければいけません。
呼吸抑制による一時的な心停止の場合で
アンビューや心臓マッサージで
すぐに戻ってくるならば、
その蘇生はもちろんお願いしたいけれど、
何十分にもよる心臓マッサージや、
挿管をして、何とか命を繋いでも
そこから先の玲が、今のように
お話をして、ご飯を食べて、
私を認識できる玲でいられないのであれば
それは、少しでもそばにいたい
という私の気持ちだけで
生かしているのではないのかなと…。
長い心臓マッサージも挿管も
玲には辛くて痛いだろうし…
先のことの気持ちは
そのときにならないと
明確には分からないけど…
知らない病院、知らない先生…
他の家族は宮崎に帰って
私と2人そのときが来るまで
挿管された状態で
向こうの病院にいることを
想像したら、絶対に玲は
望まないと思いました。
今の玲に戻れる範囲での
蘇生を望むことを伝えました。
楽しい旅行前に辛い話を
ごめんなさい。と先生は
謝ってくれたけど、
本当に私達のことを考えて
くれているからこその話で、
何も知らないまま、
急変したときのことを考えると、
きちんと話してくれたことに
感謝です。先生ありがとう。
もちろん何事もなく
楽しめるように
準備は万端だし、
玲の状態もずっと現状維持!
玲と凛が楽しめるように
協力してくれた、
本当にたっくさんの人達に
感謝しながら
明日いってきます☺︎

