土日は楽しい外泊でした。
回転寿司に行って、
トイザらス行って、
焼肉して
伊勢エビとサザエを食べて
スーパーでお買い物して
みんなでWiiして、すき焼きして…
約束してたことです。
まだまだ約束してたこと
いっぱいあるけど
ひとまず1泊2日でできる限り
して病院に帰って来ました。
玲はずっと
「お家楽しいね！」
「お出かけ楽しい！」
とニコニコしてくれました。
日曜の夜20時に病院に
戻る約束だったけど、
初めて玲が「帰りたくない」
とグズりました。
「またすぐ帰って来れるし
これからはいっぱいお家にいれるから！」
と2人に約束して戻って来ました。
そして昨日は夕方から
放射線の位置決めのCTでした。
最悪のPET-CTから4日。
もう怖いものはないと
思っていたのに…
腫瘍はさらに大きくなっていて
胸水もかなりのスピードで
溜まり続けていました。
横になると左の肺は
ほとんど真っ白で
正常な部分はほんの少ししか
ありませんでした。
腫瘍や胸水が
このスピードで増え続けると、
数日単位で呼吸苦しくなって
お家で元気に楽しく
過ごすこともできなくなる
と言われました。
実際、夜は酸素がフラつくので
口元に酸素マスクを置いて寝ています。
本来なら木曜から照射する予定だったけど
もう待てないということで、
急遽、今日からあてることに。
そして、放射線もお家から通って
受ける予定だったけど、
今の状態ではお家にも
帰せないと言われました。
放射線は平日のみなので、
ひとまず火水木金
4日間の照射です。
これで少しでも効いて
胸の水が減れば
また土日外泊できるけど、
このまま放射線が全く
効かなかった場合は
腫瘍も広がり続けるし
胸水も溜まり続けるので
もう外泊も旅行もいけなくなるって。
もちろんそんなこと考えたくないし、
まだまだ約束全然果たせてないので
どうやっても納得できません。
ただ、このまま帰れなくなった場合
「またすぐお家帰れるから！」
と最後にした約束さえ
破ることになると思って、
昨日このお話を聞いた時点で
もう18時だったけど
夜だけでも帰してもらえるように
お願いしました。
臨床的には外泊を許可できる
状態ではないけど、
もしこのまま放射線が
全く効かなかった場合は
もうディズニーどころか
家にすら帰れなくなると思って
悪くなったらすぐに救急車を
呼んででも戻ってくることを
約束して帰してもらいました。
お家に帰ると玲はいっそう
ニコニコ笑ってお話してくれるし
ごはんもたくさん食べてくれます。
大量中に弱ってた筋力も
少しずつ回復してヨチヨチだけど
歩けるようになりました。
だけど画像上はとても
悲惨なことになっているし、
サチュレーションもこの数日で
確実に悪くなっています。
本人は苦しいとは言わないけど
肩で息をするようになってることは
私でも分かるようになってきました。
これまでたくさんのことを諦めて、
残りの時間をお家で
楽しく穏やかに過ごす
覚悟を決めたのに、
それさえさせてもらえないのかと
本当に本当に悔しいです。
今日からの放射線が
少しでも効いてくれて
この勢いを抑えてくれないことには
約束が全然果たせません。
効いてくれることを信じて
6日間の放射線治療を終えたGWに
ディズニーに行こうと
飛行機もホテルもとりました。
たくさんの方が教えてくれた
メイクアウィッシュも
去年の秋あたりから計画していて
面談もすませていました。
本来は筑波に行く予定で、
全ての治療が終わる7月に
ディズニーに行く予定でした。
それを放射線治療が終わる
5月中旬以降に変更しようとしたら
そこさえ今のように元気に
ディズニーに行ける保証はないと…。
そして、メイクアウィッシュでは
私と凛と玲の3人しか行けないので、
メイクアウィッシュは
ひとまず保留にして
GWにバッバや友ちゃんも
みんなでディズニーに行く
計画をたてました。
主治医団も玲がディズニーに
どうにか行けるように
考えてくださって本当に感謝です。
1日でも玲が笑顔でいれるように
放射線にすがるような気持ちで挑みます。
