2016年5月2日 当時のFacebookの記事より。
玲の治療も4ヶ月目に突入！
4月は感染症から始まり
カテーテル刺しかえ、
そして血栓…
先週は好中球が500を切ったので
とうとうクリーンルームへ。
とてもとても苦しい月でした。
1ヶ月の玲の熱が出た日、
血液検査の結果、
抗ガン剤を入れた日等を
カレンダーに全部書き出したら、
熱のない日、炎症反応がマイナスの日
の方が少なかったー( ´⚰︎` )
改めて玲よく頑張ったなーと。
とどめは、1週間前から私が
おたふく風邪になり自宅療養中です。
クリーンルームに移るちょっと前に
玲のむかいのベットに入院した子が
おたふく風邪を発症！
すぐに隔離したし、直接の接触はないけど
玲にうつってたらどうしよう…
なんて思っていたら
まさかの私が感染してました。
私は9日間、病棟には戻れず…
その日から急遽、友ちゃんとバッバが
(私の母と、祖母。)
病院に泊まることに。
血栓の治療のため飲み始めた
ワーファリンもまだ安定していないし、
ばい菌が見つかってから始めた
抗生剤の点滴も1ヶ月は連続投与予定。
寝るときは心電図もつけているし
GWの外泊も厳しいと言われていたけど、
私がこの状態…。
玲のストレス、ばぁば達の苦労を
考慮していただき、特別措置(^_^;)
抗生剤の投与をギリギリ4週間にして
玲の数値が上がるのを待って
金曜の午後から外泊させてもらってます。
あんなにしたくてたまらなかった外泊！
待ちに待ったお家！
玲は大興奮っ‼︎‼︎
なのにずっとお熱…。
昨日、朝イチで病院に戻り採血！
だけど、特に炎症反応も異常なく、
金曜の朝とった血液の培養からも
ばい菌さんは見つかっておらず…。
玲も機嫌よく元気ということで
不明熱は気になるけど、
とりあえず、また帰れました。
本人はお家が嬉しくて
とってもニコニコ元気なのですが
続くお熱が心配で心配で…。
そしてワーファリンを飲んでる玲は
今、血液がサラサラの状態。
怪我したら血が止まらなかったり、
ちょっと打つけただけで、ボコーっと
腫れちゃったり…。
はしゃぐ玲から一瞬も目を離せない状態。
4週間みっちり強い抗生剤を点滴したせいで
腎臓にかなり負担をかけていたようで
オペ後もずっと異常なかった
クレアチニンの値が
先週から徐々に高くなっていて
それにともないカリウムなどの電解物質も
乱れてきている玲。
抗生剤は金曜で一応終了したけれど
やはり昨日の採血でも数値が高く、
点滴も外したので、水分を意識して
いっぱいとらせて腎臓の負担を
少しでも減らすこと。
そして、ついこの間までクリーンルームに
入っていた玲の免疫はまだまだ低いので
玲が触るもの、食べるものには要注意。
大好きな凛とお風呂で遊びたがるけど
胸にはカテーテル。
防水テープは貼るけれど、
特に感染に弱い玲は、
絶対濡らすわけにはいかないので
お風呂の時間をずらして、
細心の注意をしてシャワーのみ。
お家では心電図がつけられないので
就寝時も気になって気になって…
外泊は本当ーに嬉しいけれど、
何かあったら看護師さんや先生が
すぐに駆けつけてくれる病院が
どれだけ安心できる居場所か
家に帰ると思い知ります。
そしてまだまだ全然普通には
生活できないんだなって
家に帰ると実感します。
病室の狭い空間にいると元気に思えても、
外の世界に出てくると、玲が昔の玲とは
全く違うことに気付いてしまう。
階段やちょっと段差、大きな音やテレビ、
お風呂のシャワーや雨…
本当にいろんなものを怖がって、
当たり前だけど、体力も全然なくなって
抱っこ抱っこで…
前は高いところからジャンプしたり
公園の大きな滑り台も1人で滑れたし
ヤンチャな玲にてんやわんやしてたのに
また元気になったら元の玲に戻れるのかな…
ちょっと前まで、あんなに手を焼いてたのに
それすら懐かしくなります。
昔ほどヤンチャじゃなくていいから
また普通に保育園に行って
みんなと同じようにお外で遊んだり
プールしたり…できたらいいなー。
とにかく何の心配もしないで
また普通に生活できる毎日が
戻ってきますように…。
明日の朝、また病院に戻って
10週目の抗ガン剤の予定です！
玲、がんばろーーー！
私も早く治さなきゃー！
ただ大人のおたふく、とても重症( ´⚰︎` )
二重の扉の向こうの世界が遠いよー。
