こんにちは！
当ブログ、今では、海外情報を求めていらっしゃる方、海外の写真を楽しみたい方が多くいらっしゃるようになりました。
私が毎日、体のあちこちに出る痛みに苦しみ始めた年。
朝は体の痛みが強いゆえ起き上がれない、
座るのも激痛、
食事を箸で口に運ぶのも痛い、
もちろん食道を通る瞬間まで痛い。
痛みだけではありません。
音や光に過敏になったり、唾液がうまく出なかったり、呼吸がしづらかったり、髪の毛が減っていったり…
などなど症状を挙げだしたらキリがありません！
そして、私についた病名は、
線維筋痛症
そう、先日、歌手のレディ・ガガさんが告白し、活動休止することになったあの病気。
私は、日本にいた頃、運良く専門医の先生に診ていただくことが出来ましたが、まだまだ線維筋痛症専門医が少ない日本。
近年、徐々に知られてきた病名であるものの、やはり認知度があるとは言えるものではないと感じます。
この病気の厄介なところは、かなりの激痛にもかかわらず、その痛みが周りに理解してもらえないことにあります。
私もそのせいで精神的にかなり落ちていました。
特に、親類のちょっとした言葉は、かなり傷つくもので、今も痛みが強いとその頃言われた言葉が頭の中をグルグルしているのが現状です
線維筋痛症以外にも、見た目では決して分からないけれども、苦しむ病気というのは星の数ほどあると思います。
そのような病気で苦しむ人が1番必要としているのは、『特効薬』ではなくて、
私は、『理解してくれる人の存在』が増えることだと思うのです。
（共に闘病を頑張っていた相棒ソフィ）
海外生活をしていると、障害を抱える人が1人で街行く姿を目にすることが増えました。
もちろん、彼らは目に見えて病や障害と闘っている様子が分かる方々ですが、
そうした方々が、気にせず周りに受け入れられる環境があることで、目に見えない病気も話せばしっかりと理解してくれます。そして、心配もしてくれます。
闘病は確かに辛いものですが、周囲もそれがその人の一個性、ユニークなものとして捉えてくれる、決して隠さなくてもいいものだと思える環境がとても有難いです。
どんなに痛くても、周りの友達みたいに我慢して頑張らなきゃ、と思って涙していた頃の自分に今の私から言ってあげたいことが１つあります。
普通って何ですか？
と。
これは、結婚前に、病気を抱え自信喪失していた私に旦那がかけてくれた言葉です。
正直、それまでは、自分は普通じゃない体だからダメなんだ、仕事も出来なくて一人前になれないダメ人間なんだと思い悩んでいました。
外に出る時は精一杯元気なそぶりを演じていました。
でも、この言葉を言われてからは、ようやく病気と真正面に向き合えることができ、病気になって良かったのかもしれないと思える時もあるほどに変わった自分。
海外生活を通して、人種の多様性、様々な考え方、生き方、を実際に見て、より一層、私はこれで良いんだ！と思えるようになっています。
でも、まだまだ痛いのは完治していません。今も重力が辛くて常に横になっていたい日も多々あります
同じように闘病されている方から、あちこち行っては写真撮ってくるブロガーさんなのに信じられないと言われることもありますよ
でも、今も出かけたら次の日はぶっ倒れます
今もその繰り返しなんです
今もその繰り返しなんです
（湿布貼りまくりでバックパッカーした頃）
でも、外出頻度は、発病当初とは比べものにならないほど！多少の無理で体が壊れるのは致し方ない、ぶっ倒れ覚悟でこの前の結婚式にも出席して来ました。
そういう心の変化は、家族の理解と支え、自分に合っている海外生活のおかげだなとつくづく感じます。
ただただ、新鮮で、刺激に溢れている今という瞬間を逃したくない一心で、日々、楽しく闘病出来ているのかもしれません
それで良いんじゃないかな。Born This Way
ガガさんの告白によって、同じ線維筋痛症の患者さん達、又、目に見えない病の患者さん達にとって、良き理解者が1人でも多く増える事を期待します。
そして、ガガさんも今まで頑張りすぎたぶん、ゆっくりと、マイペースに過ごされる事を祈ります。
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