こんにちは。
この1ヶ月弱は、
ツラーい日々を過ごしてました。
ん？と体の異変を感じ出したと思ったら
あっという間に
食事ができなくなってしまいました。
吐き気はするは、
退院時に重力を1.３〜4倍位に感じてたとしたら
もはや2倍か？という体の重さになり、
ベッドかソファで寝たきりに。
食べられない、動けないので
また弱っていくという悪循環です。
主治医先生によると、原因の可能性は3つで
薬の影響か
サイトメガロウィルスの感染か
GVHD。
ただ、サイトメガロウイルスは
毎日感染防止の薬を飲んでいること、
GVHDなら下痢にもなるはずなので
どちらも可能性は低めで、
恐らく薬の影響だろうということです。
1日5回、キツいお薬を
数えきれないほど飲んでますもんね
そしてそして。
退院時に少し心配されていた
血液に自分の細胞が残っていた件ですが。
退院後、さらに増えていました
5.4%から、先月は11.3%へ。
今月の検査では12.6%。
ひー
放射線と抗がん剤で徹底して叩かれ、
ドナーさんの細胞にも日々攻撃されてるだろうに
私の細胞、つよい
先月今月は誤差の範囲らしいけど・・。
究極をいえば、別に血液内で
ドナーさんと私の細胞が共存すること自体は
問題ないといえばないそうです。
血液型も違うのに、いいんだ 笑
不思議ですね。
問題は、自分の細胞が残っている＝
当然、再発リスクが高いこと。
なので、GVHD防止に飲んでいる
免疫抑制剤を早めに減らしていき、
ドナーさんの細胞が増えるよう
がんばってもらうことになりました。
それで今の吐き気なども良くなれば
薬の影響だったということだし
治らなければ胃カメラをして
GVHDかどうかの検査をしましょう
ということになりました。
GVHDなら、
入院しての治療が必要になります・・。
でも、なんとなく
薬が減れば良くなるんじゃないかな？
と思ってます。
元々はステロイド離脱が終わってから
免疫抑制剤を減らす予定だったので
同時に減らしていくことになり、
内服薬がなくなるのが予定より
早くなるのは、嬉しい不幸中の幸い
免疫抑制剤が終われば、
食事の制限やコンタクトの禁止なども
なくなります✨
それにしても
毎日毎日 気持ち悪い・・としか考えられず、
食べ物どころか水も飲み辛い中、
お薬は大量に飲まなきゃいけなくて
しょっちゅう吐きそうになるけど
薬を吐き戻しちゃダメなので
吐いて大丈夫な時間がほぼないという
苦行な日々。
おえっ とか声出してえずいてる内はいい方で、
胃がひっくり返るような
深刻な吐き気に襲われると
本当に苦しいです。
ピークの時は本当に食べられず、
病院に出してもらった栄養補助ドリンク半分とか
食べても何かを一口程度だったけど、
先週から少し食べられる量が増えました。
そして昨日は、
久々に吐かずに1日が終わりました✨
重力もまた1.４倍くらいまで下がってる
とはいえ、動くと吐き気が出たりするので
刺激しないよう横になってますが・・。
こうしてブログ書こうと思えるようになり、
らせん状に快方に向かってる♡と実感。
いやしかし、骨髄移植・・
一筋縄ではいきませんね。
前回2クール後の退院時とは
ぜんっぜん違います。
前は一時退院中、
何のトラブルもなく体調良くて
超低山とはいえ山登ってましたもんね。
この1ヶ月は
週1の通院に行くだけで必死で
散歩にすら、1歩も出られずにいます。
あ！
娘のバレエの発表会には行きました
治療開始した時から、
本退院の時期の目標にしていた発表会。
退院した時は 良かったー、余裕で行けるな
って思ってたのが
まさかの遅れての体調悪化だったけれど
うちから徒歩10分の会場だったおかげで
なんとかメインどころは観られました。
娘のVa.の出番のギリギリに夫と車で向かって、
1番近いところで降ろしてもらうと
父や妹に付き添ってもらい
ヨロヨロと会場へ。
出番が終わったらすぐに一旦車で帰り、
40分ほど休憩、また車で向かい
幕物→フィナーレを見ることができました✨
Va.は、娘はロミオとジュリエットの
ジュリエットのVa.を踊りました。
本当に素敵でした！
パールのいっぱいついたジュリエットの衣装も
とっても似合ってた
幕物は「真夏の夜の夢」。
たまたまですがシェイクスピア被りですね。
娘は男性とのアダージオがあった他、
今までで1番演技の多い演目でした。
そう、この1ヶ月はほんと辛くて
日々をなんとかやり過ごすのみだったけど
あの発表会に行けただけで素晴らしい✨
気分が悪いと、なかなかそれすら難しいのだけど
できたこと、良いことを
見ていきたいです
そうそう、移植後3ヶ月検査もしましたが
心臓、肺共に健康。
骨粗鬆症のWリスクがあり、
大腿骨壊死など心配されていましたが
骨密度は117%と
普通の人より良いという結果でした！
ありがとう
ごめんなさい
許してください
愛しています