こんばんは。
昨日は窓から満月が見えました。
おかげさまで、退院日が決まりました✨
先生が何度も仰るには、
これだけ経過の良い人はなかなかいないと。
う、嬉しい・・
実は
体調、血球的にはもう退院できるけど、
ステロイドの減薬と免疫抑制剤の調整が
間に合っていないとのとで
最低限減薬して、それまでに調整もして、
準クリーンになるタイミングで
もう退院できるようしてくださいました
ステロイド離脱、2度経験しましたが
離脱期間もなかなかしんどい上
今回は量も前よりさらに多かったので
家で減薬期間長いのは少し心配ですが・・
もちろん早く帰りたい！！
嬉しいです♡
今は、減薬の度ズーンと動けなくなって
ベッドにただ沈み込んでは
ふと元気を取り戻して廊下を歩いたり、
無理のないよう、
むくみやら体のケアしつつ探しています。
ごはんもしっかりと食べていて、
(食べて、薬飲むと1番ズーンと来るけど)
なんか、逆に先生には怪しまれてる？というか
今はステロイド入ってるから逆に
食べられてるのかも？
移植患者さんで、
そんなに食べられる人っていないのでね・・。
退院してからも。
ステロイド抜けたら
食べられなくなるかも。
みたいなこと言われました。
そうなの？
やっぱりこれから続く薬の影響や
慢性のGVHDってそんな色々きついのかしら。
いや、でも退院しても
なんか食べられる気がします。
回復には栄養、大事✨
個包装のゴマや鰹節や海苔を活用して、
お味があれな病院食を食べやすく、
栄養足して一石二鳥にしてます。
他の薬との影響で
マグネシウムが足りてないそうなので、
足湯にエプソムソルト入れて
気持ちばかりでも経皮吸収もしています
もちろん、経過いいとは言え色々あり、
先日は夜に ぎゅーっ！と
胸がしめつけられるように痛く苦しくなり、
これはすぐ言わないととナースコール。
看護師さんが先生を呼びに行かれて、
しばらくしてセンター長先生や何科の先生かが
飛び込んで来られました。
真っ先に聞かれたのが、
糖尿病じゃないですか？
コレステロールや中性脂肪は高くないですか？
で、
どちらも持病としてはないけれど
副作用で血糖値も中性脂肪も上がってるので、
怖かったです・・
心筋梗塞が起こるらしい。
すぐ心電図がやってきましたが、
その頃には痛みも治っていて
結果も問題なしでした。 ほっ。
数日前は、泣きました。
お義母さんが面会に来てくださって。
離脱でだるいけれど、
心配かけないよう明るく楽しく話そうと
面会室に向かったものの
お義母さん、顔合わせたとたん、
まっさきに
顔の下の方触りながら
そこえらいむくんでるなぁ、と言われて。
お義母さん、毎回毎回、開口1番に
顔のむくみのこと言うんですよ！
お正月に普通に会った時でも
顔見たとたんに
「あぁ、まだむくんでるか」みたいな。
当たり前だ。
ずーっとすごい量の内服薬飲んでるのに
むくまずにいられるかと
腹がたちましたね。
いや、はっきり言って
その時なんてむくんでる内に入ってないし。
もう、いっつも人の見た目のことばっかり
言う方なんです。
娘の足についても、
ふくらはぎがぶっといわー
とかみんなの前で平気で笑う人。
そういうところ嫌いで嫌いで。
しかも、病気の今そんなこと言われても。
どうしろと？
今回のは、むくみじゃなくて
たるみなんです。
首にCVカテーテルが入ってるから
首があまり動かせないまま2ヶ月。
頬もフェイスラインもたるむんですよ。
舌も、普段は口の中で顎上についてるでしょう？
もう力がなくて、
舌ってこんなに下がるのってほど
口内で下がってしまって
寝てる時、下顎下がってびっくりします。
義母は、どう反応してほしくて毎回
そんな見た目のこと1番にとやかく言うのか？
さすがに悲しくなって大泣きしました。
お義母さんも、もう焦って
ごめんなさいごめんなさい、
いらんこと言ってしまったと
心からものすごい謝ってくれたけど
そんなお義母さん見るのも悲しいし。
しかしそこはさすがに大人二人、
私は大泣きしたら立ち直り
お義母さんもさっと切り替えてくれて
退院日の報告や、
経過の良さなど普通に笑顔で話して
終われました✨
お義母さん、言いたい放題のようで
実はとても気にしいな
素直さのある方なので
多分、夜寝れなかったほど気にしてるはず。
申し訳なかったとも思うけど
いや、私もそりゃ泣くわ。
面会後もさめざめ泣いてました。
脱毛もするし、
今はそれどころじゃないと思ってはいても
見た目も辛いことばかりよ
私、ちょうど泣きたかったのかも。
とはいえ
顔のお肌はツヤツヤで調子良いです✨
あともうしばらくしたら家に帰れるなんて・・
逆にピンとこないくらいです。
ああ、楽しみ
ありがとう
ごめんなさい
許してください
愛しています