【ケア中】フィリー、大学病院受診　1回目

 

 

昨日の坊ちゃん。

（ニコラの細くて若い時のお洋服がぴったりです💛）

 

朝こっぱやい時間から起きたのに、

しかもなんだか姉さんたちのごはんの匂いがほんのりするのに、

僕は朝ごはんがありません。　苦いお薬だけ飲まされまして。。。

 

 

 

私のカバンに八つ当たりしております・・・

 

そうこうしているうちに

 

 

バスに載せられ（ウトウトできるつわもの）、電車を乗り継ぎ、

 

 

大学病院につきました。

こちらの脳神経科はリボンの時以来かな？

アポロの時代から何度もお世話になっていて

整形外科では、サンの足も手術していただきました。

 

 

遠くに、何とかマラミュート？がいて、

遠いのにすっごく大きい。ので、

怖いもの知らずの坊ちゃんはキャンキャン吠えました・・・

ボーダーにも、ラブラドールにも。。。

大きい子に慣れていないからでしょうか？

大きい子は皆ちゃんと躾けられてるので、

坊ちゃんだけ羽交い絞めに。

 

 

キャバ飼いさんもいらして、可愛がって頂きました＾＾

 

そして、まもなく名前を呼ばれ

怖がることもなく看護師さんにじゃれ付き遊んでいる間に

 

私は、先生に癲癇の動画を見せたり、

今までの発作の回数や様子を説明、

典型的な「全般強直間代性発作」ですねー、とのことで

 

昨日は触診での神経学的検査と

反応性発作の可能性を除去するために血液検査の追加をしました。

 

 

結果は神経的なことはほぼ問題なく

（泉門も開いてないし、斜視もないし、多少後ろ足の反応が鈍いくらい）

アンモニアの数値も問題ない。

 

次の段階はお薬で癲癇がもっと抑えられてからでもいいけど、

MRI十脳波の検査で「特発性」か「構造的てんかん」（若年の場合は脳炎か奇形）かを調べて

どのお薬が合うかを探っていって、

最終的には三か月に一回くらいの発作に抑えられることを目標にしましょう、

となりました。

 

血中濃度からするとお薬は今の倍を出してもいいけれど

急に倍にすると眠気やだるさが伴ってくるので、

まずはコンセーブ（ゾニサミド）1.5倍から増量。

 

頻回な発作は、発作が起こるたびに細胞が壊れてしまうので、

早くに認知になる、後遺症が出る、重積発作を起こしやすくなるなど

寿命を全うできない場合があるが

三か月に一度程度なら平均的な寿命まで頑張れるというデータがあるそうです。

（そういえばアポロも若い時は月1回くらいだったし、

きっと実年齢で13歳くらいまで頑張れた、と思い出しました）

 

まだおチビ様なのに、この頻回な発作なので麻酔が心配でしたが、

もう半年で4キロあり、麻酔はむしろ脳のリセットなので大丈夫とのこと。

（私としては（というか、会として）ハンディがある子で麻酔を伴う場合は

万が一に備えて、麻酔医やほかの先生もいるところで検査したいので）

再来週にこちらでMRIをすることにしました。

 

 

本人はそんなことはわかっていないので

発作が出なければ元気です。

せめて月一回くらいにまずはなってほしいです。

 

きっとお薬は一生手放せないけれど

お薬でコントロールできれば普通に生活できます。

次は全麻で検査だ！がんばろう！