自分が自分じゃなくなっていくって受け入れるのに時間がかかるんだよね・・・
わかりやすい副作用はムーンフェイス、言葉の通り顔が満月のようになる副作用。
薬って怖いね、原型の顔が分からないくらい変わるんだもん。
その日から写真を撮ることも、鏡を見ることも怖くなった・・・
写真嫌いは今も継続中だけど、だから自分の写真を撮ることには挑戦中だけど当時程の恐怖は無くなったと思う。
これは14歳くらいの時
薬による副作用は見えるものも、視えないものもある。
副作用で精神的異常みたいなのを描いてるのもそんなにないんじゃないかな・・・。
自分が自分じゃコントロールできなる怖さってなかったね。
最初はすぐに尿タンパクも落ち着いて退院ができるものと思っていた・・・
けれど、その希望は打ち砕かれた。
プレドニンの減量は一定期間同じ量を飲んでから１粒づつ減らしていくと言うもので、
すぐに飲む事を止めることができるものではなかったの
ここから長い闘病が始まる。
すごろくゲームをしている感じって言えばわかりやすいかな？
薬を飲んで
順調に・・・１ヶ月過ぎたね、２ヶ月過ぎたね
そろそろ退院できるかな・・・って思ってたら
あ・・・
「再発」
振り出しへ戻るみたいな感じ
だから小学校も中学校も学校へはあまり通えてないんだな
当時の同級生に同窓会で会った時に
「生きてたんだね」って言われた
そりゃ、そう思われてもおかしくないのかもしれないね
それでも、今普通に生活するのには困ってないから
きっとね、学校に行かなくても勉強はできるんだと思ってる
健康あってこその日常だと思うな・・・特に今の状況では。
ネフローゼってね、今は治療方法がある程度確立されてるので
長期の入院とかもしなくてよくなってるけど
当時は手探りで今みたいにインターネットも普及してなくて
出口の見えない感じだった
治療に免疫抑制剤が使えるかもって治験で飲んだんだよね
中学生の頃かな〜
その頃からプレドニンの減量が順調にできるようになったの
保険適用じゃない薬ってね、本当にお金かかるの
高いのよ・・・
私の場合、治療を始めて症状が落ち着くのに
約１０年かかったかな・・・１０年だよ？
６歳からの１０年って結構長くない？w
大量の薬を体に入れたなって思う
効くかも・・・ってね抗癌剤も飲んだりしてたしw
実は薬を飲まなくなったのも・・・
自律神経を壊して
入院したことがきっかけだったんだけどね
それは両親との関係性のカテゴリーで書こうと思ってる
ここからは私の心の中の変化になるんだけど
6才の頃なんて
周りや、親に言われたことが全てだったりするので
私のその当時の思いってきっと
「1日も早く病気を治す」
これが生きる目的みたいになってたと思う
それからだんだん成長するにつれて
いろんなことがわかるようになるでしょ
そうなるとね、不安とか焦りとか
人と違うこととか、周りからの言葉とか
本当に怖かった
自分がここに生きていていいのかってことも
わからなくなるくらい
「どうせ私なんて駄目なんだ」
「消えたい」
「なんで私だけがこんな思いを」
「自分が嫌い」
長い闘病生活の中で
そういった感情が育っていったんだよね
ちっちゃい頃から
どうにもならない事を受け入れる
我慢強さは育ててきたんだろうと思うけど
今でも頑固なところは変わってないけど
それが自己否定をすることへ
一直線に働いちゃってる感じだよね
生きていることへの罪悪感みたいな感じ
自分がなんでこんな病気になってしまったんだろう
いつもそのことが付き纏っていた
けどね、表向きは
頑張らないといけないって
頑張って
頑張って
頑張って
いたんだよね
必死で駄目な自分を隠そうとした
続く・・・