てんかん の話 | むちゃごるぅ帝国~自閉症を添えて~

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30と25の大人の自閉症の息子を育てているごるごさん。
そろそろ自閉症の人たちが、楽しく愉快に幸せに暮らしていける帝国をつくりたいなぁと壮大な夢を語ってみたりしています。



ここに書かれていることは、すべて真実です。

先日、次男の1つ上の子たちの母と遊んでいたときのこと。

 

「次男がてんかん発作久しぶりに起こしてさあ」と言うと

美人妻が「え?次男君てんかんあるの?」と聞かれた。

 

あるよ~

いつから?

高等部入るか入らないの頃かなぁ

 

長男は高等部の2年だった

 

 

え?長男君もあるの?

 

あるよ

 

あの・・

 

 

フルコンボだドン だよ。

 

というふざけたことを言っていました。

 

そんな次男がまた発作を起こしました。

 

私の所にやってきて、座って、なにやらめっちゃ甘えてきてさ。

私てっきりぴーちゃんに怒られたのかな?と思ってたんすよ。

 

そしたら、顔が、次男の顔がなにやらゆがんだような気がして。

 

長男の2回目の時の発作のようにゆがんだ気がして

え?と思ってたら後ろに倒れ込んだ。

 

いつもより体のこわばりがひどい気がする。両手はしっかりと握りしめて揺らしている。息をしているのかどうかもわからない感じ。

一度ふーと力を抜いたと思ったら、グオーグオーといびきみたいな声を出して頭を揺らしている。

 

ぱーぱー 

ぱーぱー

と叫んでもぴーちゃんには聞こえない。以外と聞こえない、狭い家なのに。

 

10分はあったんじゃ無いかと思う。

いつもより長かった。

 

増薬して血中濃度もばっちしで、安心してた。

顔の色がだんだんと土気色になって、唇が紫になって。

 

落ち着いたら、私と寝ると言い出した。いや、正確には醸し出した。

 

一緒に寝てて少し立つと「おちゃ」と言い出したから、薬を飲ませがてら水を飲ませた。

 

ふうーと息をついて、次男は自分のベッドに戻っていきました。

 

「次男がベッドにいったよー」と言ったら

ぴーちゃんが慌てて男部屋に走って行った。見守るために。

 

今回、発作を起こしたときに録画をしようと思い、携帯をとってムービーにした。ずっと撮ろうと思ってたけど、なんか様子がおかしかったから止めて携帯はほたり投げた。

 

後で写真を見たら、最初は録画できて無くて、ほたり投げたときに止めたと思っていたら、そこから録画していた。

 

次男のぐおーぐおーって声と、

次男の名前を呼ぶ私の声が入ってた。

 

てんかん発作のあるお子様をお持ちの方と話したい。

こういうとき、危ないよねとか

私は病院に行ったよとか

いろいろと話したい。

 

御願いです。メッセでお待ちしています。