5年後に笑っている君に | むちゃごるぅ帝国~自閉症を添えて~

むちゃごるぅ帝国~自閉症を添えて~

30と25の大人の自閉症の息子を育てているごるごさん。
そろそろ自閉症の人たちが、楽しく愉快に幸せに暮らしていける帝国をつくりたいなぁと壮大な夢を語ってみたりしています。



ここに書かれていることは、すべて真実です。

少し前の話。
療育に行った。

我が子は、自閉症。
知的障害・てんかん。

いわゆる「身体的な障害」はない。
ないが、体の上手な使い方を知らない。

歩き方がおかしい。
走る姿が変。
まっすぐ立つことができない。
階段の降り方がおかしい。
立っている時の、足の開き方がおかしい。
などなど、数限りなくある。

次男は2歳近くまで歩くことができなかった。
つかまり立ちや、伝い歩きはしても自分で歩くことができなかった。
移動はハイハイ。

ある歩き始めたのは遅かったし、階段の上り下りも下手だった。
特に降りるときは、手すりをつかまり一段ずつでないと降りることできなかった。

当時通っていた通園施設で、整形の先生の診察があると聞いたので受診した。

開口一番。

「歩けるでしょ、大丈夫ですよ」

そりゃそうだろう。
肢体不自由の子どもを専門的に見ている先生なら、そうだと思う。
そうだと思うが、通園施設にはしろんな障害の子が来てるんだよ。
歩き方がおかしいってのは、親が見ても担任が見ても分かってたんだよ。
なんで、別の医者を紹介するとか、こんな療育があるとか
言ってくれなかったのか悔やまれるのさ。

そののち知り合った先生から
「次男くん、筋肉ないよ。
足が丸太のような感覚だよ。
これはつらいよ」と言われてその療育が始まった。

体はたくましい・・太ましいのに、足は細い。
ふくらはぎなんて、めっさ細い。
そうさ、そのはずさ。
使ってないんだから。
温存してるんだから。

通園施設に常駐のお医者様をって、市長に陳情に行った時
その事を話した。
「もう少し早く分かっていれば、子どもは変な歩き方を習得せずに済んだかもしれない。
歩くから整形の先生はいらないとか、目が見えるから眼科は必要ないとか、考えたらおかしな話ですよね?」と。

そんなんで
療育に通い始めて10年たつ。

次男の緊張は、顕著に体に出る。
しかし、肩が凝っても頭が痛くても、それを伝える術を知らない。
だとしたら、「この方が楽なんだ」と感じる事ができる
座り方
歩き方
走り方
立ち方
を教えていくしかない。

私たちだって、肩が凝ってそれが頭痛になることが多々あるじゃないっすか。
この子たちは、それを訴えることができない。
下手をすれば、それをただのパニツクで終わらせられることもある。
なにもすることがなく、1日中寝ていて、
最近元気がないんですよーなんて言われる将来はまっぴらだ。

5年後も
長男や次男が元気に笑って過ごしてくれることを信じて
今私は動いている。



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