じーちゃんの長野県立こども病院での診察。
初診だったので、まず記入する問診票がたくさん！
それだけで20分くらいかかったかも。笑
（普段字をかかなすぎて字がかけなくなってる自分がこわい。）
そして、診察室の前でドキドキ待機！！
1時間くらい待ったかな？？
電波があんまりなかったので要注意！
子供が遊べるスペースは近くになく、でも絵本はあった！
長くなるとは思ってたので、しょうくんとたろは外で遊んで待っててくれました！！
そしていよいよ「遠山さーん」と呼ばれる。
この1年間待った診察が…
凄かった…。
待ち時間と同じくらい、診察の時間をすごく長くとってくれて、すべて丁寧に全部説明してくれたの…
（しかもじーを診て貰った後、説明を聞いてる時間は看護師さんがじーのことみてくれてたからじっくり聞けた…）
すごい。凄かった…。
きっとめちゃくちゃ偉い先生なのに、一人一人に自ら毎日こうやって説明してくれるの本当にすごいよ。
でも、すごくわかりやすく説明してくれたんだけど、筋肉の話とか、難しいのは難しいから、全部記憶してしょうくんに伝えなきゃ！ってプレッシャーやばかった
笑
そしてここに書くことも、私の記憶の中で理解したものであって、もしかしたら解釈が間違ってる部分もあるかもしれないのでご了承ください…！！！
今までは眼科で診て貰ってて、
今の所視力には問題なさそうだったから、
「見た目だけの問題なら手術はいらないかなーー」とか、「様子見でいいかなー」と思ってたんだけど…
今回、形成外科の先生の話を聞いて、
180度考えが変わった。
うちのじーの場合、
目を開けた状態で、
一応両目の瞳孔に光が入ってるから、視力的には今の所問題ないと眼科の先生にはいわれてたんだけど、
（黒目の真ん中が光ってる）
でも、形成外科の先生の話では、このままだと、【両眼視機能】ってのが育たなくなってしまうんだとか。（ここらへん専門的でむずかしかったーー）
じーは上を向いた時に、眼瞼下垂症の方の目が、普段よりも小さくなってしまって、
この時、左側の上方向がみえなくなってしまうのが問題みたい。
本来なら、目を開ける際に瞼の筋肉が働くんだけど、
じーの場合、左目の瞼の筋肉が機能しないから、代わりに無意識的に【眉毛の上の筋肉】が働いてしまってる状況。
それでも瞼は開かないから、両眼視機能は育たない上に、
この眉毛の上の筋肉を使えば使うほど、筋肉が発達して、その結果、筋肉の伸縮作用によって瞼が上に引っ張られて…
いずれ、目を閉じようとした時に、閉じなくなってしまうという…。
先生が、
先天性眼瞼下垂症は、
目が開かないだけじゃない。
目が閉じなくなる疾患なんです。
と言ってて、衝撃でした…。
そして、その眉毛の上の筋肉がすでに発達した状態で手術したとしても、さらに目がドライアイになってしまうこともあるという…。
だから、先生は早めの手術をすすめて下さいました。
長野県立こども病院の先天性眼瞼下垂症の手術は、瞼を引き上げるのではなく、
瞼に筋肉を移植する手術なんだとか。
足の筋肉を移植するので、
その足の筋肉が薄いうち、発達しすぎないうちに移植するのが良いのだとか。（だいたい4歳くらいまでに）
だから先生は、手術は早いに越したことないと言っていました！！
眼科で言われていた【経過観察】と考え方が全然違ってびっくりしたよ…！！
ただ…
1年先まで手術の予約が埋まっているという…！！
なので、それまでの間、眉毛の上の筋肉が発達しないように、アイテープを貼ることになりました！！
アイテープは瞼を引き上げるために貼るんだと思ってたんだけど、
先生の考えは全く違った…！
眉毛の上の筋肉を反射的に使わないためのサポートに使うんだそう。だから、引き上げるつけ方ではなく、ただ瞼から眉毛の上に貼るだけ。
先生、もっと事細かにいろんな話をして下さったんだけど、私の知能レベルでは全然うまく説明ができなんだけど…
というわけで、1年間、手術までアイテープ頑張ります
じーはそんなに今の所嫌がってないけど、（つける時はすごい嫌がるけど）
たろのほうが気になってる様子。笑
コメントで、長野県立こども病院のことを教えてくださった皆様、本当にありがとうございました
この時から教えてもらっていた…！
こんなに色々書いたけど、
同じ先天性眼瞼下垂症でも、重度、軽度、合併症があったり、いろんな人がいると思うので、人それぞれの選択があるのが当たり前だと思っています。
経過観察して、結局不自由なく過ごせているのであれば、それに越したことはないと思います！
あと大きくなってから手術する場合は全身麻酔が必要なくて、小さいうちの手術は全身麻酔が必須。
なので、どの選択をするかはそれぞれだな…と。
でも、先天性眼瞼下垂症の子供を産んだばかりのお母さんや悩んでる方に少しでも情報や選択肢を提供できれば…と思ってかきました
まだまだ先だけど、じーの手術がうまくいきますように…！！
（あーー、この記事かくのに4時間くらいかかった！笑）