夏休みが始まる間際に、また風邪をひき、少しだけ長い夏休みの始まりになった。
かーちゃんは、会社の報告を聞きにパワーランチ。
今年も、EQWELの発表会&表彰式。
金メダルを受け取る。
元気にこの日を迎えられてよかったね。
生後10ヶ月から、１２年目。
いろんな人にお伝えしているけれど。
発達遅延、肢体不自由、言葉を持たない、からと言って、赤ちゃんのままではない。
テクノロジーが発達して、頭に小さな装置を着ければ、さくの頭の中の言葉が表出される未来だって、すぐそこ。
その時に、言葉を知っていて、世の中の仕組みを学んでいて、知識がなければ、きっと楽しくない。
だから、国語算数理科社会、コミュニケーション、全てが学べて、自己肯定が出来て、可能性を一緒に信じてくれるEQWELの教室は本当に素晴らしい。
さくは、小学6年生でEQWELでの最高学年になった。
さくの未来を信じて、１２年目。
もちろん、通いだした0歳の頃は、さくの未来の話をするのが怖いと思うほど、かーちゃんは弱かったこともあったけど。
たくさんの信じる思いを頂いて、さくが大人になったら、の話が出来るようになった。
18トリソミーは、1歳を越えて生きるのは１０%ほど。
その後に生きても、障害が無くなるわけではない。
だから、機械を全部外して家で1週間ほど家族の時間を過ごすのはどうか？
それが、さくが生まれたときの18トリソミーに対しての医師の言葉。
生きてほしい、親としてはそれがやっとだった。
ところが、生きて社会生活が始まると、今度は、言葉を持たない重度心身障がい者は、赤ちゃんのように扱われる。
医療的に殺されないように生き抜いたら、今度は場面によっては社会的に殺されかねない。
だからこそ、本人への教育は必須。
そして、才能を見出だすことも。
咲耶は、身体は小さく、見た目は可愛いですが、なかなか皮肉のわかる才能溢れた小学6年生の少女です。
さて、そんなさくは、初めての吉本新喜劇へ。
家族で大好きな、しげぞう還暦講演。
さくも大笑いして、呼吸困難になりそうだった。
酸素ボンベが必要かと思うくらい。
舞台が終わると、しみけんさんがチケットを手売りされていて、一緒に。
本当に楽しい楽しい、夜遊び。
翌日からは、ゆっくり夏休みの始まり。
まだまだ楽しいことが目白押し！！
